Hola a todos:

Entré en remisión de una de las enfermedades más crueles e invasivas que se conocen en nuestra era. Estoy venciendo a la esclerodermia sistémica. Enfermedad que endurece la piel y los órganos vitales, que lleva a la incapacidad y a la muerte. Se desconoce su origen. Se ignora la manera de tratarla.

De la esclerodermia sistémica, supuestamente, no se sale. Pero yo estoy saliendo y necesito gritárselo al mundo entero. Quiero que sepan cómo hice para escapar del horror que encierra este diagnóstico. Ofrezco a manos abiertas las llaves que abrieron mis candados hacia la salud. Sé por experiencia propia cómo es convivir con la enfermedad. Conozco la impotencia y el desconsuelo que se sienten cuando te dicen que es incurable y que no se puede hacer nada más por vos. Hoy abro junto a ustedes un nuevo capítulo de deseos por realizar y de sueños por cumplir. Espero que sea una catarata de aguas claras que pueda arrancar el dolor y el desconcierto que vivimos cuando la padecemos.

No soy una elegida ni una privilegiada. Ni más ni menos que cada una de ustedes. Soy igual. Una más que lloró, renegó y luchó sin resignarse y buscó en cada información la confianza que esperaba para salir de ese feo momento. Les regalo mis días, mis tratamientos y mi manera de encarar este viaje hacia la salud y con ella mi renacer.

En julio del año 2005 recibí el diagnóstico que indicaba que padecía Esclerodermia Sistémica. Gracias al tratamiento médico del Dr. Crescenti comencé a notar mejorías cada ves mas evidentes en mi salud. No podía convivir con la idea de festejar mi bienestar sin hacerlo público y compartirlo. En el año 2006, cuando el Dr. Crescenti me propuso brindar por televisión mi testimonio ni lo dudé. Al año siguiente, con mayores mejorías, brindé el segundo testimonio contando, emociones mediante, las diferentes etapas de mi evolución. La repercusión fue buena, pero la gente seguía sufriendo, ignorando la existencia de un método que controlara esta rara y cruel enfermedad. Mi marido lo subió a YouTube y en breve comenzaron a aparecer en nuestras casillas de correo mensajes de gente desesperada que preguntaba si era verdad lo que yo contaba. Sin pérdida de tiempo respondí una a una las cartas inundadas de dolor y desamparo.

Todos los días encontraba correos de mujeres que querían saber y pasaba mis recetas, de ahí la inspiración de escribir un libro con el objetivo de comunicar mi experiencia en la batalla hacia el bienestar del cuerpo sin creer que tengo la verdad y colaborar para hacer mas claro el sendero oscuro que se presenta ante el resultado de esclerodermia.

Aquí voy a detallar las diferentes etapas por las que he ido transcurriendo en estos cuatro años, que aprovecho minuto a minuto.

Ojalá que mi intención se cristalice en cada enfermo y que la esclerodermia duerma o desaparezca bajo nuestro dominio y poder abrazarnos en la salud.

Confusiones claras

En momentos en los que sentí estrés y percibí muy claramente la enfermedad acosándome y suponiendo no haber logrado nada, cuestionaba la decisión de escribir mi experiencia. Confundida decía: ¿yo voy a escribir un libro de apoyo no pudiendo aún hoy controlar la enfermedad? Hubiese cerrado el capítulo sin volverlo a abrir. Pero entiendo que el que relata su experiencia para desparramar esperanza ha tenido que salir de la tempestad. La sabiduría se logra cuando se conocen las herramientas para encontrar la salida. Los miedos y el saber que tenemos que cargar el peso de padecer una enfermedad que dicen que es incurable sonarenas movedizas. Hay que poder mirar hacia delante. Cuando no nos damos cuenta de que el piso se mueve, caminamos firmes, pero cuando leemos el cartel que nos indica que estamos sobre un suelo peligroso, sentimos que la tierra nos absorbe y que podemos llegar a desaparecer. Las arenas movedizas pueden convertirse de un momento a otro en arenas blancas bañadas por un mar celeste de aguas cálidas.

La confusión de la que hablo comenzaba en los momentos donde por cansancio, por hastío de vivir haciendo esfuerzos, comidas especiales, ingesta de remedios, inyecciones_ miraba hacia adelante y pensaba que no podía continuar, que cuatro años de trabajar día y noche para mejorar no habían dado el fruto de remisión que esperaba. Quería acostarme a dormir y levantarme cuando estuviese ya curada. Deseaba que otro tomara mi lugar y me ayudase un poco a cargar la cruz. Mi mente, mi cuerpo y mi alma se cansaban. Quería tomar vacaciones, descansar del alerta constante para que no me acosaran los síntomas de siempre y no me sorprendieran nuevos. Cuando tenía un rato de descanso y desahogo, volvía a asumir que mi vida había cambiado: no era mejor ni peor que la anterior: distinta, con posibilidades de crecimiento. Comenzaba a desperezar mi fe, a pensar que faltaba poco para ganar la batalla. Volvía a tomar los remos de mi balsa, porque necesitaba llegar a buen puerto y salir del naufragio.

Eludir la esclerodermia requiere constancia, deseo de vivir más allá de los esfuerzos. Caerse mil veces, y mil veces levantarse.

Me confundía y suponía que no controlaba el timón justamente porque en esta rara enfermedad no hay señales que indiquen la salida. No me rendí, porque el objetivo de sanarme estaba escrito en el horizonte donde vivía el futuro que quería tocar. Despacio, retrocediendo diez pasos para avanzar uno, adelantándome a lo predecible para dar un giro en el destino.

Quiero que sepan que mi intención de escribir el libro para acercarme a los que siento hermanados en el padecer no quiere decir que tenga mi vida resuelta y haga un stop para mirar lo que fue. No descanso en la búsqueda. Descubro que en la confusión de no saber cual ruta tomar se halla la respuesta, porque significa que manejamos el timón de nuestra propia historia. Lo bueno es que si tomamos el camino equivocado podemos volver sobre los surcos y cambiar el rumbo. Seguir y seguir… así vamos a llegar a la meta.

Mónica

LOGRO

En las inconmensurables extensiones del tiempo,

Vemos cómo la vida avanza y asciende desde su origen hasta el hombre,

y no podemos negar que a la Humanidad todavía le aguardan

infinitas posibilidades de perfeccionar

THOMAS MANN

Quien soy

Soy Mónica Silvina Torres, nacida en Laboulaye, al sur de la Provincia de Córdoba, en la República Argentina. Soy actriz y Licenciada en Trabajo Social. Tengo una familia divina : un marido que es un sol, mi mejor soldado; dos niños preciosos: Valentín y Juan Francisco. Padres buenísimos, Mirta y Osvaldo que me acompañan en esta lucha sin descanso. Dos hermanos varones, Marcelo_ casado y con cuatro hermosos hijos_ y Jesús, que es músico y no me descuida ni un solo día.

Mi vida era perfecta, con los problemas normales de ésta época.

Valentín tenía dos años cuando nos embarazamos de Juan Francisco. Nada indicaba complicaciones hasta los siete meses de gestación. Comencé con una especie de urticaria en todo el cuerpo. Me trataban con antihistamínicos porque los médicos suponían que era alergia. A los nueve meses de gestación, Juan nació. Pesó 4 kg . Todo parecía formidable.

A la semana del parto, que fue natural, aparecieron dolores en las manos, pero supuse que como el bebé era tan grande, había hecho fuerza con las manos al pujar y sostenerme. Pasaba el tiempo y los síntomas aparecían con más intensidad. Una mañana Leo vio en mi espalda una mancha morada que parecía un golpe. Comenzó en ese momento la constante peregrinación médico por médico. Se agregaban síntomas: fiebre baja todos los días, pequeñas hemorragias nasales, cuando cepillaba los dientes, al enjuagarme escupía sangre. Estaba extremadamente delgada. Mis manos comenzaron a entumecerse al grado de prender un fósforo y no sentir que me quemaba. No podía escribir, se me caían las cosas de las manos. La piel de las piernas y de las manos se endurecían diariamente inmovilizándome. Me faltaba el aire cuando me encontraba en lugares cerrados. Varias veces tuve que bajarme del metro porque no entraba el aire a mis pulmones y me agitaba con facilidad. Mantenía mi rutina de madre atareada criando y amamantando pero mi vida, día a día, se iba consumiendo.

Supusieron que tenía cáncer de tiroides, también reuma, pero nadie daba con el diagnóstico correcto. Pasó un año hasta que descubrieron que la dolencia se llamaba esclerodermia sistémica (con nombre y apellido). Desde que empezaron los análisis y biopsias para determinar si estábamos en el camino de diagnosis correcto hasta tener el resultado en las manos paso un mes y se hizo eterno, porque cuando leía en Internet todo lo que pordría pasarme me atemorizaba y los síntomas ganaban espacio.

Me cuesta recordar mi vida libre de ésta enfermedad, haciéndome problemas por tonterías. Ahora minimizo mucho los hechos, todo problema lo percibo menor de lo que otras personas lo ven. Le doy un valor extremo a la salud. Lo ubico en la misma escala del amor. La salud era un término que en mi vida sólo aparecía mencionado en los brindis de cumpleaños o fin de año.

Me presento ante ustedes como una mujer que ante le esclerodermia batalla para sacarle ventaja. Que no se resigna a las palabras incurable o sin tratamiento probado para tratarla. Soy una mujer que de día y de noche trabaja para encontrar la manera de controlar una nueva y rara dolencia. Escribo mi experiencia conociendo los millones de casos que existen en el mundo. Mayormente de mujeres y niños. Existen varios grados de esclerodermia

¿Qué es la esclerodermia?

Existen dos formas de esclerodermia: esclerodermia localizada y esclerosis sistémica. La esclerodermia localizada se manifiesta con mayor frecuencia en niños que la esclerodermia en su forma sistémica. Puede comprometer algunas zonas del tronco, los brazos, las piernas o la cabeza. La forma localizada también se conoce con el nombre de morfea o esclerodermia lineal. La esclerosis sistémica es una enfermedad crónica degenerativa que afecta las articulaciones, la piel y los órganos internos. A menudo, también se asocia con alteraciones de los vasos sanguíneos. La esclerosis sistémica rara vez se presenta en niños.

La medicina dice que es un trastorno multifactorial. Se argumenta que el problema de salud puede ser provocado por "muchos factores". Por lo general, los factores son tanto genéticos como ambientales: la combinación de los genes de ambos padres, sumada a factores ambientales desconocidos produce el rasgo o el trastorno. La tasa de incidencia de la esclerodermia es de tres a cuatro veces mayor en las mujeres que en los hombres.

Esto dice la ciencia sobre la esclerodermia, una enfermedad cuyo origen se desconoce y con la que los médicos se concentran en calmar los síntomas; no más que eso.

¿Cuáles son los síntomas de la esclerodermia?

La esclerodermia puede llevar a la cicatrización de la piel, las articulaciones y otros órganos internos. Los síntomas más comunes de la esclerodermia sistémica incluyen

· Engrosamiento y/o hinchazón en las puntas de los dedos de la mano

· Dedos pálidos y con hormigueo que pueden entumecerse si se exponen a bajas temperaturas o cuando la persona está emocionalmente alterada (se trata del denominado fenómeno de Raynaud)

· Dolor en las articulaciones

· Rigidez en las primeras horas de la mañana

· Piel tirante, con brillo y más oscura en superficies grandes como la cara, que pueden dificultar los movimientos

· Aparición de arañas vasculares

· Acumulaciones de calcio en los dedos de la mano o en otras regiones óseas

· Crujido de las articulaciones inflamadas al moverse

· Dedos de la mano, muñecas o codos congelados (inmóviles) debido a la cicatrización de la piel

· Úlceras en las puntas de los dedos y los nudillos

· Cicatrización del esófago, que provoca pirosis (acidez) y dificultad para tragar

· Cicatrización de los pulmones, que provoca disnea

· Insuficiencia cardíaca y ritmos cardíacos anormales

· Enfermedad renal

Los síntomas de la esclerodermia localizada incluyen:

· zonas de la piel endurecidas y con brillo

· piel decolorada (más clara o más oscura)

· tensión articular

¿Cómo se diagnostica la esclerodermia?

El diagnóstico de la esclerodermia generalmente se realiza basándose en las alteraciones de la piel y de los órganos internos. Un examen de anticuerpos puede ayudar a identificar de qué tipo de esclerodermia se trata. Además del examen físico y los antecedentes médicos completos, los procedimientos para diagnosticar la esclerodermia pueden incluir:

· electrocardiograma (EKG o ECG) - examen que registra la actividad eléctrica del corazón, muestra los ritmos anormales (arritmias o disritmias) y detecta daños en el músculo cardíaco. Se puede realizar un EKG para detectar alteraciones en el patrón de EKG. Dichas alteraciones pueden ser causadas por cambios en el tejido muscular del corazón como consecuencia de la esclerodermia.

· ecocardiograma - procedimiento que evalúa la estructura y la función del corazón por medio de ondas sonoras que se registran en un sensor electrónico que, a su vez, produce una imagen en movimiento del corazón y las válvulas cardíacas.

· radiografía - estudio de diagnóstico que utiliza rayos de energía electromagnética invisible para obtener imágenes de los tejidos, los huesos y los órganos internos en una placa radiográfica. Las radiografías pueden detectar alteraciones causadas por la esclerodermia en los tejidos óseos y blandos, en el tracto gastrointestinal y en los pulmones.

El tratamiento que habitualmente indican puede incluir:

· Medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINES) o corticosteroides (para aliviar el dolor)

· Penicilamina (para que el proceso de engrosamiento de la piel sea más lento y para retrasar el daño de los órganos internos)

· Medicamentos inmunodepresores, como el metotrexato

· Tratamiento de los síntomas específicos, como la acidez y el fenómeno de Raynaud

· Fisioterapia y ejercicios para mantener la fuerza muscular

En el estricto diccionario de Wikipedia esto es lo único que se encuentra

La esclerodermia (del griego, piel endurecida) es una enfermedad del tejido conectivo difuso caracterizada por cambios en la piel, vasos sanguíneos, músculos esqueléticos y órganos internos. También recibe los nombres de esclerosis sistémica progresiva o síndrome de Crest. Se desconoce la causa de la esclerodermia.

La enfermedad afecta generalmente a personas de 30 a 50 años de edad y las mujeres a menudo son más afectadas que los hombres. Los factores de riesgo son la exposición ocupacional al polvo de sílice y al policloruro de vinilo.

Los síntomas que presenta son la enfermedad de Raynaud, dolor, rigidez e inflamación de los dedos y articulaciones, engrosamiento de la piel, y manos y antebrazos brillantes, piel facial tensa y con aspecto de máscara, ulceraciones en las puntas de los dedos de las manos o de los pies, reflujo esofágico o acidez, dificultad para tragar y/o respirar, distensión después de las comidas, pérdida de peso y diarrea o estreñimiento

Y la Asociación española de Esclerodermia amplía sobre la definición de la enfermedad con estos conceptos:

Es una enfermedad que literalmente significa piel dura. La afectación de la piel puede ser MÍNIMA (sólo en dedos y cara, muy lentamente progresiva) o GENERALIZADA (en todo el cuerpo, rápidamente progresiva).

CLASIFICACION - ESCLERODERMIA LOCALIZADA

La esclerodermia localizada casi siempre evoluciona hacía la inactividad de forma natural. Por ello, el único acuerdo en cuanto al tratamiento es la rehabilitación, para mantener la movilidad de las articulaciones. El uso de cremas hidratantes en la piel afectada también es de ayuda. Las cremas de protección solar deben usarse para evitar la hiperpigmentación (color oscuro de la piel) de las zonas afectadas. No hay afectación visceral (de órganos).

· MORFEA.

· MORFEA GENERALIZADA.

· ESCLERODERMIA LINEAL.

· COUP DE SABRE.

La MORFEA es la forma más común y se presenta como parches de piel abultada con aumento o disminución de la pigmentación. Afecta sólo capas superficiales de la piel.

La MORFEA GENERALIZADA presenta manchas más extensas que la morfea y a menudo afecta a una superficie corporal mayor. Aunque raramente se asocia a complicaciones de órganos internos, se recomiendan revisiones periódicas.

La ESCLERODERMIA LINEAL es una banda o línea de piel abultada. Puede afectar el tejido subcutáneo y al músculo que se encuentra debajo. Aparecen en piernas y en brazos. Es más frecuente en niños y adolescentes.

El COUP DE SABRE (GOLPE DE SABLE) es la esclerodermia lineal de la cara o cuero cabelludo. Ocasionalmente se asocia con anormalidades en el crecimiento de los huesos faciales, produciendo deformaciones considerables. Algunas drogas y productos químicos variados pueden producir lesiones similares a las producidas en la esclerodermia.

CLASIFICACION - ESCLERODERMIA SISTEMICA

(También conocida como ESCLEROSIS SISTEMICA) Es una enfermedad de causa desconocida, que se caracteriza por desarrollo de FIBROSIS (tejido cicatricial) tanto en la piel como en algunos órganos internos (sistémica) , especialmente los vasos sanguíneos, el corazón, los pulmones o los riñones. Cuando el tejido normal de un órgano se reemplaza por tejido fibroso, dicho órgano deja de funcionar adecuadamente.

· Con afectación dérmica (de la piel) LIMITADA.

· Con afectación dérmica DIFUSA.

Una vez diagnosticada la esclerosis sistémica, lo primordial es detectar precozmente la presencia de afectación visceral. Es importante valorar la afectación cutánea (de la piel), ya que, existe una relación entre la progresión de ésta y la aparición de nuevas lesiones viscerales (de órganos).

La evaluación inicial de un paciente debería incluir:

1. Historia clínica y exploración física completa.

2. Total skin score (análisis semicuantitativo del grado y extensión de la afectación dérmica, realizado en diferentes zonas del cuerpo).

3. Capilaroscopia (examen de los capilares del lecho ungueal con un microscopio de pocos aumentos).

4. Electrocardiograma con tira de ritmo.

5. Ecocardiograma con doppler.

6. Radiografía de tórax.

7. TAC de alta resolución.

8. Pruebas funcionales respiratorias con difusión de CO.

9. Esofagograma.

10. Aclaramiento de creatinina, proteinuria de 24 horas.

11. Estudio de anticuerpos

TRATAMIENTO

Aunque no existe un tratamiento curativo para la esclerosis sistémica, durante los últimos años, numerosas terapias han demostrado su eficacia en algunas manifestaciones de la enfermedad. Cada manifestación requiere un seguimiento y tratamiento específico, que en muchos casos debe instaurarse rápidamente para evitar complicaciones.

Dado que hay tanta variación en el tipo y gravedad de los síntomas, es importante que cada afectado reciba cuidado individualizado por parte de un profesional experto en la enfermedad.¡¡Cuidado con los tratamientos milagros!!, cada paciente puede evolucionar de una manera aunque la enfermedad sea la misma, pues el grado de afectación puede ser distinto.

Es importante cuidar la piel, vigilar y cuidar las heridas aunque sean muy pequeñas. La mejor forma de cuidarlas es no exponerse al frío y en la medida de lo posible mantener siempre una temperatura constante, evitando los pequeños traumatismos y presiones sobre los dedos. Hacer ejercicios moderados, sobre todo estiramientos, y acudir a rehabilitación en periodos determinados.

En cuanto al tratamiento de base de la enfermedad y la afectación de órganos el médico indicará cual es el más adecuado.

MEDIDAS HIEGINO-DIETETICAS

(Aprendiendo a vivir con la esclerodermia)

Como medidas generales, los pacientes con esclerosis sistémica deben evitar el frio, las situaciones de estrés y eliminar el tabaco.

Tratamiento del Fenómeno de Raynaud:

· Importantísimo el disponer de calefacción en el domicilio, es necesario mantener la misma temperatura en toda la casa.

· Si conservas el cuerpo caliente hay menos episodios de Raynaud.

· Evitar los cambios bruscos de temperatura, en primavera y otoño y llevar siempre los guantes de diferente grosor por precaución.

Evitar el estrés emocional:

· Es recomendable el aprendizaje de técnicas de relajación.

Ejercicios de rehabilitación para prevenir deformidades:

· El ejercicio es beneficioso para prevenir las deformidades articulares.

· Ejercicios suaves con estiramiento de articulaciones.

· Masajes de las zonas afectadas.

· Evitar la inmovilización de las articulaciones.

Mantener una buena hidratación de la piel:

· Uso de cremas hidratantes en la piel afectada.

· Las cremas de protección solar deben usarse para evitar la hiperpigmentación de las zonas afectadas.

Medidas antirreflujo:

· Evitar las comidas abundantes. son preferibles comidas de menor cuantía y más frecuentes. evitar determinados alimentos que puedan favorecer la pirosis como las grasas, las comidas muy condimentadas, el chocolate, las bebidas gaseosas, el café, el té, etc.

· Masticar la comida detenida y adecuadamente.

· Evitar acostarse hasta 2-3 horas después de las comidas.

· Elevar la cabecera de la cama 15 cm.

Higiene de la boca:

· Crema dental especialmente desarrollada para la boca seca o alteraciones de la saliva.

· Esta crema se puede encontrar en las farmacias y sólo hay una marca comercial. (Xero LACER).

ASPECTO EMOCIONAL

(Aprendiendo a vivir con la esclerodermia)

· La reacción más común ante el diagnóstico de esta enfermedad es preguntarse ¿ por qué yo?

· No hay que sentirse culpable o responsable por ello.

· Te encuentras desconcertado sin saber a quien o dónde acudir.

· Sentimientos: shock inicial, temor, ira, angustia, culpabilidad, tristeza, o depresión.

· Estos sentimientos no son buenos ni malos………, simplemente se tienen.

· Compartirlos con la familia, amigos, o con otros que hayan pasado por la misma experiencia puede ser de gran ayuda.

· Unirse a un grupo de apoyo, como miembro de la Asociación de Esclerodermia, da la posibilidad de encontrar e intercambiar información con otros que tienen problemas similares, así como aprender algo más sobre la enfermedad.

ASPECTO SOCIAL

(Aprendiendo a vivir con la esclerodermia)

El diagnostico de la Esclerodermia (enfermedad crónica), produce una distorsión en la vida de una persona que repercute a nivel personal, familiar y social.

A nivel social los problemas que surgen son entre otros:

· Cambio o perdida del estatus social por la perdida o cambio de trabajo.

· Se pasa a la situación de pensionista por invalidez total y en muchas ocasiones es muy difícil obtener una invalidez absoluta por la falta de información sobre el alcance de la enfermedad.

· Cambio en la utilización del tiempo libre.

· Incremento del gasto por las necesidades propias de la enfermedad.

Nótese que nada de esto cura. La medicina que yo he encontrado a través de la Web y en consulta con diferentes profesionales de la Ciudad de Buenos Aires en los más renombrados nosocomios es reflejo de la medicina mundial: La esclerodermia no se cura ni se detiene. Se pueden calmar los síntomas , pero se nos aleja del espejo y se nos hace mirar con abismal terror el almanaque.

No hay demasiadas estadísticas de esta enfermedad clasificada dentro de las “raras”. Somos muy pocos los que la padecemos y muy pocos quienes la investigan. Para hacerse una idea, en los Estados Unidos hay unos 300.000 pacientes sobre una población de casi 300 millones. Son pocos…SON MUCHOS. Si extrapolamos estos guarismos a otros países tendremos por resultado que en la República Argentina hay unos 40.000, en Brasil 180.000, en China, 1.300.000. India 1.200.000; en Mónaco por suerte deberían haber sólo 30. Somos pocos como para que el mundo enfoque hacia nosotros. Estos datos los suministra WrongDiagnosis.com , que es uno de los principales proveedores de información sanitaria en línea. El sitio tiene una actividad independiente y objetiva de los hechos y brinda información para pacientes y profesionales de la salud.

Si hace unos años me hubieran dicho que padecería una enfermedad discapacitante y hasta mortal hubiera supuesto que no lo resistiría. Pero aquí estoy, con la fuerza de una leona, haciendo frente al destino, que por lo que desarrollaré mas adelante verán que no fue casual. Transito el proceso engorroso pero fructífero de desatar los nudos para tejer una nueva historia coronada de salud y sabiduría para aprovechar ésta bellísima oportunidad de vivir.

Cuando salimos del hospital con el diagnóstico “final”, el cielo parecía negro a plena luz del día. Cómo todavía no había hecho terapia, mi mecanismo de cuidar a los demás seguía siendo lo principal y dar la noticia era un drama, porque temía ocasionarles dolor. La realidad era dura y me preocupé por transmitirla sin desesperación y de forma suave. Estaba decidida a probar métodos alternativos y comencé a hacer un tratamiento en el que hay que comer gorgojos vivos. Mis cuñados me los alcanzaron un día. En total y a lo largo de tres meses comí 5940 gorgojos y la fuerza de la fe superó a la repulsión. Leo, mi compañero del alma, cuidaba los diminutos insectos para que no murieran, higienizándolos y colocándolos en un vaso con agua para que pudiera ingerirlos con mayor velocidad. Nuestro hijo Valentín, que por ese entonces tenía tres años, miraba la hazaña como un entretenimiento circense y aplaudía mientras yo saludaba con los brazos abiertos como para hacer más ameno el momento.

Los amigos y parientes comenzaron a llamar por teléfono permanentemente con opciones de tratamiento que habían escuchado. El mareo era cada vez mayor. Nacha Guevara es una cantante y actriz de reconocidísima trayectoria en la Argentina y en el mundo. Ella es la mamá de Gastón, el esposo de mi prima Patricia. A través de ellos me enteré de que Nacha quería hablarme: tenía un dato importante para pasarme. Cuando la llamé, yo estaba totalmente desconcertada y desorientada hasta que empezó a ubicarme en el contexto y a concentrarme en mí utilizando todas mis energías en la curación. A saber restar energías de los lugares más sagrados y supuestamente intocables para utilizarlas en mi restablecimiento. Además me indicó que saque consulta con un médico llamado Ernesto Crescenti que había curado a su amigo de una enfermedad inmunológica fatal. Me dijo todo lo que después fui descubriendo por mis propios medios. Me entregó toda su sabiduría en un sólo llamado telefónico. Traté de registrar cada dato, cada consejo que he llevado a cabo todo este tiempo, sin dejar de recordar a Nacha como el ángel guardián que me indicó el sagrado y milagroso camino hacia mi salvación.

¡Bendita sea la hora que conocí a Crescenti!. A los quince días de comenzar con la medicación, en ese entonces un frasquito bebible, mis síntomas mejoraron. Las manos podían cerrarse un poco más. Los que padecen la enfermedad tienen las manos entrecerradas y por eso las llaman manos de Virgen. No hay movilidad por lo tanto se caen las cosas, se dificulta escribir y otras manualidades por el estilo. La piel de las manos tiene textura de un mármol de Carrara. Esta era mi realidad y de pronto la piel comenzó a revitalizarse. La fuerza física fue regresando, antes corría de la cocina al comedor para atender el teléfono y me agitaba y este pequeño detalle comenzó a revertirse también. Fue un auspicioso comienzo.

No sangré más de la nariz ni de las encías. Mes por mes Crescenti me atendía y con mucha alegría aplaudía los síntomas que se hacían ausentes a medida que tomaba la medicación. Después de un año subió la dosis a dos frasquitos por día, y mejoré más. Mi agradecimiento inmenso porque estoy segura de que el mayor porcentaje de beneficios me los dio ese milagroso medicamento y facilitó a su vez la confianza que la cura era posible. Aumentó mi esperanza. Me dio mayor energía para luchar hacia la meta.

La impotencia enorme que siento es saber que existe un tratamiento médico que frena la enfermedad, permite una calidad de vida maravillosa y el mundo lo desconoce. Quiero que quede claro que no tengo ningún convenio con el Dr. , que soy una persona que padece de esclerodermia y que gracias a ese tratamiento estoy viva, con mis órganos intactos como cuando nací. Los problemas que existieron remitieron y siguen desapareciendo. Es una medicación totalmente natural y trabaja implacablemente con y desde las células:

Hace más de 15 años que en los laboratorios del Dr. Crescenti se llevan a cabo estudios in vitro empleando distintas líneas celulares humanas, tanto normales como derivadas de diverso tumores y enfermedades inmunológicas. Esto ha permitido conocer los principales mecanismos moleculares y celulares responsables del efecto terapéutico de la medicación empleada así como también la proporción óptima de los componentes. Se estudia en forma intensiva la eficacia y la eficiencia de distintas combinaciones terapeúticas en modelos experimentales, con la finalidad de perfeccionar aún más esta medicación, teniendo siempre como objetivo el lograr obtener el mejor tratamiento posible para los pacientes. La medicación ideal para el tratamiento de enfermedades inmunológicas y oncológicas debería tener una acción selectiva, ser totalmente atóxica, de fácil admistración para pacientes de grave deterioro físico y debería ser 100 % eficaz. Durante todos estos años de arduas investigaciones el tratamiento cumple con gran parte de estas características, y por eso, día a día se continúa con intensas investigaciones.

En una primera etapa de la investigación de la combinación terapéutica desarrollada para el tratamiento de enfermedades oncológicas. El Dr. Crescenti organizó las distintas secciones que constituyen el complejo apoyo experimental.

La primera sección implementada fue el bioterio para la cría de la cepa Sprague Dawley, ratones Blab C, conejos New Zeland y coballos. Posteriormente se construyeron las instalaciones especiales para el mantenimiento de ratones Nude. Todos estos animales se mantienen siguiendo las recomendaciones internacionales para el cuidado de animales de laboratorio, y se utilizan para la obtención de distintos modelos experimentales como es el adenocarcinoma mamario experimental inducido en ratas por la inyección intraperitoneal de un carcinógeno químico ( NMU).

Este modelo ha sido desarrollado para ratas Sprague Dawley en la Facultad de Farmacia y Bioquímica, está muy estudiado y avalado por numerosas publicaciones en revistas de nivel internacional.

Los ratones nude se emplean para el implante de tumores a partir de células atípicas humanas, ya sea de líneas establecidas o a través del transplante de material obtenido de pacientes. Estos ratones se encuentran en un área estéril, ya que son inmunosuprimidos, es decir tienen un déficit inmunitario. Esta misma característica a su vez, es la que los hace útiles para el cultivo de tumores malignos.

En estos modelos se estudian los efectos terapéuticos de la medicación, comparándose siempre la evolución de los animales tratados en relación con los animales Control sin tratamiento. A uno de los lotes se le administra la medicación y al otro lote se lo deja evolucionar de acuerdo a la natural progresión del tumor.

Es de destacar que en todos los casos se observa el aumento de la sobrevida de los animales tratados en relación con los controles así como también la disminución del tamaño tumoral con remisión completa en algunos casos.

Ver todo esto ayuda mucho. Notar que el Instituto de Inmunooncología del Dr. Ernesto Crescenti es un enorme edificio en La Avenida Córdoba y Gallo, en la Ciudad de Buenos Aires, que son muchos profesionales que allí trabajan, que hay un completísimo y enorme laboratorio, que no se descuida ningún aspecto de la investigación, del tratamiento, de la calidez en el trato y de la seriedad, a uno le da un respaldo importantísimo para tomar la decisión.

Con el tiempo, uno va conociendo pacientes y sus historias. Puedo asegurar que el tratamiento combate enfermedades tan crueles como el cáncer de páncreas, de útero, de pulmón. Ha sido tan contundente la batalla y el éxito comprobado científicamente que me he quedado muda. Estuve compartiendo sala de espera y terminé abrazándome con gente que me mostraba su vitalidad y salud cuando podrían haber estado ya hace tiempo ocupando su parcela en el cementerio. Esto ha sido la prueba más contundente de la eficacia de ese tratamiento, para nada doloroso. Un tratamiento efectivo y afectivo.

Sabiendo que era tan positivo en la lucha contra enfermedades inmunológicas tan severas, por qué no habría de hacerle caso a ese doctor que desde su sillón, del otro lado de un enorme escritorio y rodeado de presentes, fotos y pergaminos de agradecimientos, me decía:

-Nena, vas a salir de esto, tomá estas gotitas, seguí las indicaciones y no seas impaciente, esto es un tratamiento exitoso pero LONG PLAY.

SI. Decidimos hacerlo. Era lo único positivo en semanas. No había señales de engaño, no era una casilla recóndita y oscura, no olía a incienso ni sacrificaron ningún animal en mi presencia. Muchos lo conocían, salía por la televisión. Curó y trató a figuras del ambiente artístico y político (muchas veces en secreto). Suministró tratamiento y consulta gratuita a los niños hasta los diez años durante mucho tiempo. La cantidad de diplomas y certificaciones de sus conocimientos que adornan gran parte del instituto eran solo un registro de su experiencia como cirujano, como clínico y como ginecólogo y obstetra. Sus cruzadas en la lucha contra el cáncer de útero y el HPV con altísimo perfil científico y periodístico garantizan seriedad y solvencia de conocimientos.

No debía dudar.

Pues bien: Cada seis meses, hago estudios que van describiendo en números lo que voy sintiendo día a día. El principal indicador en valores de mi enfermedad son los anticuerpos antinucleares. Estos en un principio marcaban 1. 1280 lo que demostraba un valor alto que, según el médico que me dio el diagnóstico, continuaría subiendo. A los seis meses, bajó a 1.640 y continuó bajando a 1.320. El único órgano complicado en mi cuerpo además de la piel era el corazón. Había un pequeño derrame pericárdico que apareció en los dos primeros estudios, pero en el tercero, el derrame desapareció. Como consecuencia de la esperanza y la calidez que partieron desde la primera entrevista con el doctor mi aspecto anímico estuvo maravillosamente bien desde el comienzo del tratamiento.

Estoy en condiciones de decir, gracias a mi experiencia, que el tratamiento del Dr. Crescenti funciona muy bien para combatir la esclerodermia.

No descuidé mi labor de investigación y me comprometí a aprender más en profundidad sobre la dolencia y sobre el universo de tratamientos alternativos y naturales que podría mejorar más aún mi aspecto y movilidad.

Investigué en Internet a través de diferentes buscadores bajo los parámetros: esclerodermia + adelantos + tratamientos, etc. La búsqueda resultaba muy desalentadora y en vez de ayudarme me deprimía. Aparecían fotos muy dramáticas y cruentas de los estragos que la esclerodermia provocaba en labios, cara, manos, pies. Los textos eran como reportes de guerra y la esperanza de victoria era nula. Y era cierto.

Cambié de táctica. Decidí utilizar la colaboración de Internet en pos de mi beneficio anímico.

Opte por utilizar el buscador para que me aportara soluciones. De ahí en más busqué Remisión + esclerodermia y todo lo referido a posibilidades de salir de la situación de enferma basa.

Los dos primeros años, la pantalla no me brindó lo que quería encontrar. Últimamente, lo que figura en internet me ofrece en dosis muy pequeñas soluciones que tomo y sumo a las terapias diarias. Concluí con la certeza de que los tratamientos naturales son lo mejor para éste tipo de enfermedades.

No hay que dormirse con la idea de no salir del laberinto.

La vida nos inspira y nos alienta a danzar permanentemente con los cambios. Podemos aceptar o rehusar el convite. Estar quietos, estupefactos, aguardando a que nos saquen de allí sería sentarnos a esperar el final. No estamos atractivos para salir a bailar con la vida, otro partenaire nos espera en el ballroom contiguo.

Levantémonos de una buena vez a buscar nosotros mismos la salida del laberinto y en el mientras tanto, recorramos los paisajes más violentos pero también los más maravillosos que jamás soñamos. Cada uno de nosotros diagramó un laberinto diferente para esconderse o perderse. Concienticemos los vericuetos que nos ocultan y las altas paredes y ligustros se desvanecerán. Poco a poco pero implacablemente, veremos el sol.

Hay un texto de Jorge Bucay muy útil y que me llegó oportunamente por correo electrónico.

¿Como los elefantes?

Cuando yo era chico me encantaban los circos, y lo que más me gustaba de los circos eran los animales. También a mí como a otros, después me enteré, me llamaba la atención el elefante. Durante la función, el elefante hacía despliegue de peso, tamaño y fuerza descomunal... pero después de su actuación y hasta un rato antes de volver al escenario, el elefante quedaba sujeto solamente por una cadena que aprisionaba una de sus patas a una pequeña estaca clavada en el suelo.

Sin embargo, la estaca era solo un minúsculo pedazo de madera apenas enterrado unos centímetros en la tierra. Y aunque la cadena era gruesa y poderosa me parecía obvio que ese animal capaz de arrancar un árbol con su propia fuerza podría, con facilidad, arrancar la estaca y huir.

El misterio es evidente: ¿qué lo mantiene entonces? ¿por qué no huye?

Cuando tenía cinco o seis años, yo todavía confiaba en la sabiduría de los grandes. Pregunté entonces a algún maestro, a algún padre, o a algún tío por el misterio del elefante. Alguno de ellos me explicó que el elefante no se escapaba porque estaba amaestrado.

Hice entonces la pregunta obvia: Si estaba amaestrado... ¿por qué lo encadenan? No recuerdo haber recibido ninguna respuesta coherente. Con el tiempo me olvidé del misterio del elefante y la estaca... y solo lo recordaba cuando me encontraba con otros que también se habían hecho la misma pregunta.

Hace algunos años descubrí que, por suerte para mí, alguien había sido lo bastante sabio como para encontrar la respuesta: "El elefante del circo no escapa porque ha estado atado a una estaca parecida desde que era muy pequeño".

Cerré los ojos y me imaginé al pequeño recién nacido sujeto a la estaca.

Estoy seguro de que en aquel momento el elefantito empujó, tiró y sudó tratando de soltarse. Y a pesar de todo su esfuerzo no pudo. La estaca era ciertamente muy fuerte para él. Juraría que se durmió agotado y que al día siguiente volvió a probar, y también al otro y al que seguía...hasta que un día, un terrible día para su historia, el animal aceptó su condición y se resignó a su destino.

Este elefante enorme y poderoso no escapa porque ¡¡CREE QUE NO PUEDE!!

El tiene registro y recuerdo de su impotencia, de aquella impotencia que se siente poco después de nacer. Y lo peor es que jamás se ha vuelto a cuestionar seriamente ese registro.

Jamás... Jamás... intentó poner a prueba su fuerza otra vez... Cada uno de nosotros somos un poco como ese elefante: vamos por el mundo atados a cientos de estacas que nos restan libertad. Vivimos creyendo que un montón de cosas "no podemos", simplemente porque una vez probamos y no pudimos. Grabamos en nuestro recuerdo: no puedo... no puedo y nunca podré.

Crecimos portando ese mensaje que nos impusimos a nosotros mismos y nunca más lo volvimos a intentar. La única manera de saber, es intentar de nuevo poniendo en el intento TODO TU CORAZON.

Cada día, en cada momento, hay que continuar tirando de la soga, que mientras más crezcamos más fácil será de romper.

En un tiempo de desconsuelo por parte de la ciencia en cuanto a la cura de la esclerodermia, la artritis reumatoidea, el lupus y otras tantas enfermedades autoinmunes, estamos atados a una visión de fracaso. Utilizando medicina no específica, comprobando en cada examen médico que nuestros pulmones, riñones o el corazón se debilitan y escuchando la sentencia médica de lo irreversible, nuestra soga se ajusta cada día un poco más.

En cada desilusión dejamos de forzar hacia adelante.

Hay que mirarse mucho a uno mismo, aunque el espejo no nos devuelva lo que queremos ver. Mirar cada día lo amplio que podemos abrir los brazos , sentir que recién empezamos en la lucha por más que llevemos cuatro años, un mes o toda una vida buscando la salida.

La búsqueda debe ser un fin, no un medio. Cuando aprendemos a buscar dentro y fuera de nuestro universo, descubrimos que la atadura no es tan fuerte y que muchas veces las podemos deshacer nosotros mismos.

Me encuentro sentada escribiendo y bebiendo mate, el aroma de un sahumerio de Patchouli, el sonido de los Back Yardigans que viene desde el cuarto de los niños, uno de mis hijos diciendo maaaaa!!!!! y el otro jugando al gladiador con un escudo y una espada de plástico barato. La grandeza que veo a mi alrededor no me es indiferente. Intento expresar algo simple como la importancia del aquí y ahora con el sonido imperceptible de mi respiración y me doy cuenta de que caigo en el ridículo comentario cursi de valorar el presente, sin pensar en el mañana.

Intentemos eliminar la frase hecha y recompongamos el enunciado con conciencia, esmerándonos, porque es difícil instalarse en el ahora: el vientito que corre en la sala, un auto que estaciona, la ceniza desparramada del sahumerio sobre la mesa, el sonido de unos pajaritos por la calle calma en la que vivo. Pero si queremos curarnos debe ser un ejercicio diario.

Como ejemplo, me remito al baño diario: percibir el agua limpiando nuestro cuerpo, el calor de las gotas, la bruma que se arma, el espejo empañado. La conciencia de las emociones que vamos viviendo en esos momentos es una manera de empezar a estar con nosotros, de escuchar lo que pensamos, lo que nos pasa, darnos el tiempo, mirar nuestro cuerpo lastimado sin ignorarlo cubriéndolo. Cuando llegan los días cálidos siento una gran ambivalencia: la hermosa sensación que sentía de niña cuando en los días de verano nos llevaban al mar, sin escuela, las navidades tan esperadas, la piscina, poca ropa, mangas cortas y sandalias. En los veranos actuales, no puedo asomarme al sol porque estimula la enfermedad. Las mangas cortas dejaron de existir para mi desde hace cuatro años para ocultar las manchas.

Al principio deseaba que volviera el invierno porque pasaba mucho calor tan cubierta, y miraba a mis hijos y a Leo disfrutar del agua sin poder acercarme y sin poder lucir un traje de baño. El último verano, mi padre, bondadoso como siempre, nos invitó a pasar unos días a Pinamar y ahí fuimos. A Leo se le ocurrió la maravillosa idea de alquilarme un traje de surf, para que pudiera meterme al agua. ¡Cómo lo disfruté! La gente se habrá preguntado ¿dónde habrá dejado la tabla esa rubia?

Los inviernos también conllevan sus trastornos con la esclerodermia porque aparece conjuntamente el Fenómeno de Raynaud. Es un trastorno en el que los vasos sanguíneos de los dedos de la mano y del pie sufren espasmos ante la presencia de agentes desencadenantes: un resfriado, estrés o una enfermedad. Como resultado, los dedos de la mano y del pie se enfrían, duelen o se entumecen y, en los casos más graves, se pueden producir gangrenas

Mis dedos de manos y pies sufrían cambios de coloración, se ponían azules o amarillos y se adormecían: no sentía las manos, sólo pinchazos molestos; Dejaba de caminar por la imposibilidad de dar un solo paso más. He tenido que sentarme en la vereda por no poder seguir caminando. Usaba medias térmicas y sobre ellas otras que se utilizan para esquiar. He llegado a colocarme tres pares de guantes y así y todo, lo padecí bravamente. Esto también lo he superado ampliamente gracias a la medicación del Dr. Crescenti

Antes les hablé del “aquí y ahora” como ejercicio diario y ahora viene a cuento la experiencia de ese control : Cuando aparece el Raynaud, el estrés lo duplica y muchas veces lo genera. Entonces relajo mi cuerpo con conciencia plena y envío calor a las extremidades desde la respiración, desconectando las áreas neuronales que automáticamente reaccionan, provocando la misma reacción ante situaciones similares. Modifico la rutina y controlo mejor los síntomas; me conecto y lo manejo. Por eso la importancia del ejercicio del “aquí y ahora”, porque lo utilizamos en los momentos de riesgo. Al conocernos, sabemos lo que nos pasa por dentro con el miedo, con el estrés y las maneras de revertirlo. No hay remedio más eficaz que nuestro control. El verano, el invierno, el año, la vida, la realidad… no hay excusas para querer evitar etapas. Tenemos que superarlas todas, es la única posibilidad de hallar la mejor manera de tener una buena calidad de vida.

Soy una convencida de que los primeros años de la enfermedad son los peores porque hay que acomodarse para enfrentarla. Sacar recursos de la galera para adaptarse y después, el resto es vivir utilizando las mejores oportunidades que podamos aprovechar. La información es la herramienta que debemos llevar con nosotros sin descanso. Como tenemos la desventaja del desconocimiento de la ciencia, la ventaja es buscarla por nuestros propios medios, compartirla con los que la necesitan y escuchar cualquier alternativa sin desechar ninguna por preconcepto. Una ves que lo probamos decidir si queremos ese tratamiento o seguimos en la búsqueda. No rendirnos confiando y esperando que aparezca la cura definitiva. En mi experiencia en éste último año, en el que me dediqué casi exclusivamente a escuchar historias de gente que padece esclerodermia me he dado cuenta que la necesidad de información es muy grande, porque la esperanza está instalada en las opciones. Las preguntas frecuentes que recibo están expresadas desde el deseo de probar algo nuevo que les brinde la posibilidad de tener una mejor calidad de vida. Comprendo perfectamente como se renueva la alegría simplemente con suponer que esa nueva vitamina o aceite puede ayudarte a vivir mejor. El instinto de supervivencia nos hace resistir. Aprendo mucho de la experiencia de los que sufren y reconozco en todos algo mio. Estamos aptos para escuchar y probar cualquier opción de cura. Lo que falta es información. He experimentado la sensación de estar en los dos lados. Es por eso que cuando se con exactitud que el tratamiento es beneficioso lo hago público. La decisión final es del que recibe el dato pero mi obligación moral es que se conozca

La primera época

El primer año resulta abrumador, desconcertante. Uno puede sentir bronca, porque teme morir. Hay Incertidumbre por el futuro, desconocemos los órganos que se verán afectados y el miedo a lo que vendrá paraliza más aún. Me pregunté si iba a poder respirar, cómo sería bajo tratamiento de diálisis, si mi cuerpo se inmovilizara por completo. Las fantasías negativas intentaron ahogar la alegría.

Más que el miedo a mi sufrimiento, temía ver a mis hijos, mi marido, mis padres y hermanos consumidos en el dolor de sentirse impotentes frente a lo irremediable. Me sentía arrinconada mientras la realidad me pegaba fuerte.

Mis amigas llamaban preguntando por mi salud. Haciendo esfuerzos para no llorar, les decía que bien, mientras que realmente mis dolores aumentaban. Me dolían las articulaciones de la mandíbula y me costaba abrir la boca para comer. Era muy difícil agacharme para atar los cordones de las zapatillas de mis hijos. Las articulaciones de todo el cuerpo declaraban la enfermedad. Aparecieron los amigos de toda la vida, abrazando mi desconsuelo. Algunos desaparecieron. Estaba muy frágil, muy vulnerable.

Mi padre que vive a 500 km. de distancia viajaba muy seguido para acompañarnos o llamaba por teléfono permanentemente. Nos brindó ayuda material y anímica, incondicionalmente. Averiguó en cual parte del mundo me brindarían una solución sin buenas novedades. Estábamos de pie, mirándonos, estáticos, los mismos de siempre y sin horizonte despejado para echar a andar.

Los afectos son fundamentales para la recuperación. Vero, mi mejor amiga, me llamó diariamente, larga distancia, desde el principio. Cuento con gente buena. Mi hermano menor, Jesús, me ha acompañado en todas las etapas por la que he transcurrido. Es músico y compuso una canción para mí. Su letra dice que me admira y que esta cruel enfermedad no podrá vencer jamás. En los momentos difíciles, la escuchaba con el volumen alto y me daba valor para continuar. Mi madre no nos ha dejado ni un minuto. A pesar de que tiene un serio problema de salud, nos ayuda con los chicos, está muy presente en nuestras vidas, nos da toda su energía. El día a día con ella cerca se hace alegre y liviano

A mi marido debería regalarle un capítulo entero. Conocerlo fue lo más grande que me pasó en la vida, junto con el nacimiento de mis hijos. No exagero en decir que ha estado a mi lado en cada instante y ha apostado por mí, me apoya en lo que decido y respeta mis días. Lo más importante es que no me tiene lástima, me trata de la misma manera que cuando estaba sana y ni él sabe cómo valoro eso. Decidimos pelear la batalla de la mano, sin descuidar ningún aspecto. Cuidamos a nuestros hijos nosotros mismos: les cocinamos, los bañamos, los llevamos al colegio. Disfrutamos mucho de nuestra familia sin descuidar nuestro espacio como pareja, nuestra intimidad. Cuántas veces lo he visto pálido y desconcertado, con temor a que suceda lo peor y nunca me dijo nada, me dio más aliento aún. Lo amo tanto por su grandeza interior, por su dedicación permanente a nuestra familia… Cuantas veces he tomado su mano fuerte y me he sentido protegida sintiendo que nada malo iba a pasarme. ¡Nunca me dejó sola, nunca! La enorme demostración de su amor renueva cada día la esperanza de vivir muchos años para compartirlos con él. Dice que está orgulloso de mí, y su admiración es mi mayor impulso.

El primer año, temía que se desilusionara de mí. ¿Y si se cansaba de hospitales y llantos?. Lo amo demasiado y deseando que sea feliz a cualquier precio, si decidía que quería hacerlo lejos de mí lo hubiera entendido. Pero todo lo contrario. Demostró su amor de la manera más pura y verdadera.

Me doy cuenta al recordar los primeros tiempos, todo lo que soportamos en los momentos complicados y la energía de supervivencia que aparece cuando más nos hace falta. Después de unos años traigo a la memoria el pasado, con el objetivo de ver la evolución en mi salud. Me reconforta el espíritu que la siembra haya dado frutos. Revivir el drama de aquellos días dan al presente recuerdos tristes, parte de lo que fui, pero forman la base de esta nueva filosofía de vida que apuesta a diario por un poco más de salud.

Los días se hicieron largos y la inseguridad del mañana me situaba en el presente como único refugio certero. Aprendí a vivir el hoy, con el deseo de hallar la sabiduría que encierra la vida. Intentando crear mi realidad de la manera que deseo, siendo protagonista de mi mundo.

A medida que transcurrían los meses, sostuve con más fuerza la posibilidad de revertir lo aparentemente irreversible. De todos modos año tras año recuerdo el aire asfixiante de aquella época, ayudada por el oxígeno que respiro en estos días

Mi hijo Valentín, al convivir con la desesperación que repartíamos en las primeras semanas, dejó de comer. Decía que no podía, que no le pasaba. Después de hacerle todos los estudios médicos correspondientes, comprobamos que no existía ningún problema serio, era una anorexia nerviosa. A la semana todo fue mejorando, una vez que identificamos el problema y lo tranquilizamos.

Por más que tratábamos de continuar la cotidianeidad de la manera más natural, los chicos percibían la energía de sus padres. El recuperar la movilidad de las manos era un tema reiterativo y lo hablábamos, sin darnos cuenta, delante de los niños. Recuerdo una tarde que mi padre llamó por teléfono, era el cumpleaños número cuatro de Valentín y le pasé con él. Lo primero que le dijo fue ¡Lito, estoy feliz , porque mi mamá puede mover las manos! Cuando escuché semejante comentario en boca de un niño de cuatro años, tomé conciencia de que la enfermedad había ingresado no sólo a mi cuerpo sino también a mi casa.

Le explicamos con mucha delicadeza que mamá estaba un poco enferma, que iba a luchar como un soldado para vencer a esa enfermedad. Me contestó que me iba a ayudar, que él también sería mi soldado, y así es y creo que será siempre. Juancito, con un año y medio de edad, me alcanzaba la medicación y aplaudía cuando yo la tomaba. Fuimos de a poco acomodando la vida a una nueva etapa que entre niebla y sol transcurría.

Se mezclaban mis ideas, temores, anhelos, tiempos reales y fantasías; nada era tan claro como ahora. La mirada apagada, se fue encendiendo al percatarnos de lo beneficiosa que era la medicación de Crescenti. Era eso lo que nos impulsaba con más fuerza a sostener que la cura sería un hecho.

Escribo mis vivencias con el objetivo de impulsar a las personas con enfermedades autoinmunes a dejar a un costado la mochila del nunca jamás y cargarse del sentimiento de victoria. Lo compruebo a diario. Las vitaminas, aceites omegas, medicación propicia, familia presente, descanso, alegría de vivir, introspección continua, manifestarnos ante la agresión, la molestia o la incomodidad y perdonar a los que nos lastimaron, nos acercan hacia la cura definitiva de la esclerodermia

Reina Esperanza

Ante el diagnóstico de una enfermedad tan cruel como la esclerodermia, la voluntad y la esperanza son lo único que deberían salvarse.

Al principio uno cree que los resultados son equivocados, que es imposible tener esa enfermedad. Buscamos desesperadamente que haya existido una confusión en las pruebas y que toda la vida vuelva a la normalidad. Que sea una pesadilla para contar a los amigos. Pero los síntomas nos zamarrean para que tomemos conciencia y asumamos que lo feo también puede pasarnos a nosotros y que no somos sólo espectadores de la vida. Fue ahí, donde después de tener mis manos entumecidas y sentirme cada vez más desolada, apareció por fin la esperanza.

Si yo tuviera que describirla, podría utilizar diversos términos poéticos que la hagan ver como una luminosa bailarina que con liviandad nos envuelve con sus brazos y se queda mirándonos con una sonrisa. Me entusiasmé con la idea de curarme pero a la vez era como una niña que anhela un juguete y no tiene un centavo en el bolsillo. El caminar con esperanza hace que uno se desplace hacia un sueño siguiendo una luz guía y sintiendo profundamente su tibieza en el cuerpo.

Aún vivo momentos en los que el miedo me toma de la mano y me muestra mi propia imagen como David frente a Goliat, y automáticamente los síntomas se instalan como huéspedes en el cuerpo. Con terapia y mucha introspección entendí que podemos manejar el estrés nosotros mismos desde la respiración, enfocándonos nuevamente en el deseo de curarnos y en la afirmación que así será. “Eso se llama esperanza”

A la esperanza hay que tenerla muy controlada para que no nos deje. Diría que hay que cuidarla para que nos cuide y estoy convencida de que cuando afrontamos lo que viene con esperanza, lo que estaba previsto venir retrocede. Graficándola como si fuera un niño, la esperanza es la reina y tiene todo el poder. Muchas veces por más que estemos rodeados de gente que nos quiere y está cerca, nos sentimos solos, indefensos, con mucha impotencia. Comprobamos en soledad lo triste que es ver y sentir tu vida consumirse como un papel encendido. La medicación inyectada a diario en las finas, quebradizas e inhallables venas dolía mucho menos que no poder alzar a los hijos, o la idea de dejarlos sin mamá.

Escribí a Karina, una amiga que vive en las sierras de Córdoba para que no me abandonara y buscara a las amigas de la universidad porque quería verlas. Sentía que la gente me sujetaba a la vida, que podían hacer fuerza para que no muera. El buscar afuera no combatió los miedos. En el abismo encontré dentro de mí “la esperanza”. Habita en cada uno y viene a dar una mano cuando estás dispuesto a que te acompañe. Créanme que cura el alma y la vida se hace menos pesada. Uno deja de estar en soledad. Descubre esa alegría que provoca el pensar en curarse, fluyen sensaciones que renuevan las células y hasta el destino.

Escuché en un informe, que las sensaciones placenteras, como comer o hacer el amor estimulan una sustancia llamada dopamina: es justamente lo que aparece, cuando está presente la esperanza. Ella permite que yo sonría, abrace a mis hijitos, vuelva a sentir que estoy viva.

No la he perdido ni pienso descuidarla, la esperanza es mi aliada más preciada y los resultados están a la vista.

Edith es una nueva amiga de México que encontró en YouTube mi testimonio y me escribió desesperada y con muchos miedos pidiendo ayuda. Le respondí inmediatamente y lo primero que mencioné fue que hay menos posibilidades de que pase lo peor si crées en que vas a curarte y sonríes ante esa idea. Química y físicamente se percibe la sensación de la esperanza: tiene un aroma único, es una emoción singular, es la reina, la que alza tus manos cuando estás vencida o te ayuda a levantarte de la cama cuando no hay fuerzas. Es la que pone la mesa para el brindis cotidiano. Cuando uno escucha la frase hecha “la esperanza es lo último que se pierde” la repetimos sin entender un conocimiento tan sabio . También es mi lema de ahora en más.

Quisiera compartir un poema de Mario Benedetti.

Onomástico.

Hoy tu tiempo es real /nadie lo inventa

Y aunque otros olviden tus festejos

Las noches sin amor quedaron lejos

Y lejos el pensar que desalienta.

tu edad de otras edades se alimenta

No importa lo que digan los espejos

Tus ojos todavía no están viejos

Y miran/sin mirar/más de la cuenta.

Tu esperanza ya sabe su tamaño

Y por eso no habrá quien la destruya

Ya no te sentirás solo ni extraño

Vida tuya tendrás y muerte tuya

Ha pasado otro año/ y otro año

Le has ganado a tu sombra/aleluya

La sanación a través de la espiritualidad

Después de cinco años de matrimonio, decidimos tener hijos y comenzaron a complicarse las cosas. Fueron tres los embarazos que perdimos. Me aferré a mi Dios, con mucha fe y con entereza sobrellevé las pérdidas, confiando que nuestros hijos llegarían. A los siete años de estar juntos llegamos a concretar el sueño de formar una familia. Llegó Valentín, nuestro primer muñeco. Tres años más tarde nació Juan Francisco y después de un parto glorioso comenzaron los síntomas que la esclerodermia. Cuando escuchamos el diagnóstico, una etapa amarga y fría apareció en nuestras vidas en el invierno 2004.

Visité a curanderas, curas sanadores. Fui a la Virgen del Cerro en Salta y a la tumba del Padre Mario. Recé, lloré, imaginé a mis hijos sin mamá. Sufrí en silencio mi sentencia de muerte con agonía inigualable. Expuse en mi cómoda todos los santos y todas las vírgenes, piedras de diferentes colores, velas encendidas, inciensos y plegarias. Mis amigas me decían: les pedís a tantos santos juntos que no vas a saber quien te curó. Creo que lo hicieron entre todos, principalmente por la gran necesidad de que ocurriera el milagro.

Transitamos con Leo y mis padres, una etapa de desolación muy aguda. El miedo nos arrinconó. Le hice una jugarreta a la muerte y me sostuve en la fe en el tratamiento que comenzaba, en los santos a los que imploraba, en que iba a salir adelante La fe, cualquiera sea el Dios, tiene la gracia de concedernos la espera de que el milagro llegue. Y en el mientras tanto respiramos confiados que nuestras plegarias fueron escuchadas

Reflexionando con personas que respetan la fe ajena, pero que no creen que los milagros ocurran, llegamos a la conclusión de que poco importa a que Dios le reces, o a que astro glorifiques. Lo importante es asumir la relación entre la condición humana y el universo e intercambiar con él, lo bueno y lo malo, entregando y recibiendo. El cambio acontece cuando fluyen energías y deseos positivos.

La oración, a mi entender, desprende los sentimientos negativos. En el instante en el que imploramos afirmamos nuestros deseos y nos permitimos creer que una fuerza superior va a hacer realidad lo que anhelamos. Allí la luz se hace presente. Al dedicar un espacio de conexión con el universo, alivianamos el dolor. Las afirmaciones decretan lo que esperamos. Nos ubicamos en un rol aparentemente pasivo, del que espera, pero estamos interpretando un rol activo de abrir las puertas, desnudarse, rasgando las vestiduras del dolor para que entre la sanación. Al pedir, nos salvamos porque estamos construyendo el camino, y es importante ese paso ¿no?

Con esta reflexión, no intento negar los hechos milagrosos, porque creo en ellos fervientemente, simplemente comparto mis ideas acerca de confiar. La fe en el médico permite que la medicación haga mayor efecto que en otros pacientes con la misma sintomatología que desconfían de quien la receta.

La confianza afloja el cuerpo. La desconfianza nos hace sentir que estamos en peligro y éste nos tensa.

Los enfermos de esclerodermia tenemos que confiar que nuestra situación se va a resolver. siempre y cuando miremos la vida con permeabilidad. Quiero decir, ablandarnos, descansar en la tranquilidad de vivir como somos, con la fragilidad y la inseguridad que nos representa.

A los milagros hay que saber verlos.

El Instituto del Dr. Crescenti está cerrado los fines de semana, es por eso que para aplicarse la medicación intravenosa hay que recurrir a enfermeros particulares o a un centro de Yoga en el que las enfermeras habituales del Instituto hacen un trabajo extra. Estaba esperando allí mi turno cuando un hombre se acerca a la enfermera para pedirle algún frasco sobrante de medicación porque se había olvidado los suyos. Lo miro y naturalmente le ofrezco darle uno mío ya que yo traía tres y podía hacer una excepción y aplicarme dos. Acepta y cuando se sienta me pregunta por qué tres. Le explico que tengo problemas con mis venas, son muy delgadas, se rompen y es difícil hallarlas. Para aprovechar las incisiones exitosas en vez de dos, colocamos tres frascos tres veces por semana.

Cuando la experta enfermera comienza a buscar mis venas, se complica una vez más. Trato como siempre de aguantar el dolor pero en un momento suspiro y advierto la mano del hombre cerca de mi brazo. Entonces la vena aparece y la medicación, que bajaba muy lentamente, comienza a fluir como una canilla abierta. “¡Esto es un milagro!”, dije en voz alta. Después de sonreír y emocionarse a la par mía, él me confiesa que al verme sufrir colocó su mano pidiéndole al padre Mario que me ayudara, y me muestra una fotografía del cura. Mi emoción fue tan profunda que lloré, lloré bien.

Desde la primera vez que escuché la historia del padre Mario creció en mí un deseo enorme de acercarme a la localidad de González Catán y conocer un poco más de ese padre, sus milagros y su obra, y así lo hice. A los tres meses de haber tocado la lápida mi derrame cardíaco desapareció. Desde esa fecha, puedo decir que mis venas funcionan mejor y lo sorprendente es que la medicación entra sin dificultad. Lo que antes tardaba veinte minutos hoy se resuelve en sólo cinco o siete minutos. Una de las enfermeras, que por sus vacaciones no me había visto, se sorprendió con el cambio tan significativo y me dijo: “Si me lo cuentan no lo creo”.

Es por eso que mi seguridad es absoluta de que los milagros ocurren a diario; hay que saber percibirlos

A casi catorce años de la desaparición física del Padre Mario Pantaleo, su amor sigue presente en sus fieles seguidores. Estos son algunos de los cientos de testimonios, que deja la gente en el Mausoleo del Padre Mario, en González Catán.

• "Tenía que someterme a una delicada intervención quirúrgica en los ojos, pues tenía distrofia muscular con parálisis en el nervio óptico central. No conocía al Padre Mario, nada más que de nombre, pero la noche antes de ver al cardiólogo y al anestesista, empecé a pedirle al Padre Mario que me sanara, me acosté con gran esperanza y al día siguiente mis ojos estaban totalmente sanos. Cuando fui al Hospital Italiano, la neuro-oftalmóloga, Felisa Shakida no podía creer y lloró conmigo de alegría.

Yo mucha importancia no le di, pues pensé que era casualidad, pero en Mayo, mi hermano fue operado del corazón y entró en coma y así estuvo 2 meses, una noche entré a terapia y al verlo así le dije al doctor y a la enfermera: "mañana voy a lo del Padre Mario, él lo va a sanar y así lo hice. Volví al Hospital, cuando llegué a mi hermano le habían sacado el respirador y lo habían despertado.

Todos los miércoles seguí viniendo y hoy mi hermano se encuentra muy bien.

Todos mis comprobantes están a vuestra disposición". Textual de Francisco Ramón Ortega Ramos, DNI: 93.360.749

• "Hace tres años mi esposo tuvo un A.C.V. con un coágulo muy importante en el cerebro, no hablaba bien, no se acordaba de nada, ni de nadie, sólo algunas cosas. Vinimos para pedirle al Padre Mario que ese coágulo se disuelva antes de ir al quirófano, porque pensamos que no aguantaba. Llevamos su oración, y hoy gracias a Dios y al Padre Mario, está recuperado totalmente que ni siquiera quedaron secuelas.

Gracias por todo, Padre Mario .Textual de Nilda de Fernández, DNI: 6.558.725

• "Yo era muy coqueta, me gustaba usar polleras y tacos altos, pero durante tres años tuve que olvidarme de eso. Rompía un par de medias por día y usaba pantalones incluso en verano. Todo empezó el 28 de febrero de 1996, cuando me salieron unas ampollas, al parecer inofensivas, en los dedos de los pies. Un día, en el Hospital Álvarez de Capital, me vieron diez médicos, pero nadie supo decirme de que se trataba. Esas ampollitas se trasladaron a los talones. Se me formaban llagas, se me abría la piel y me sangraba. El dolor era tremendo. Mientras tanto, los especialistas arriesgaban diagnósticos - cáncer de piel, diabetes- que estudios posteriores desechaban. La incertidumbre duró tres años. El verano de 1999, una amiga me invitó a ir a lo del Padre Mario. Al poco tiempo de esta visita, las llagas habían desaparecido y sólo quedaban cicatrices. Mi último parte médico, con fecha 17 de julio de 1999, dice : Padecía infección de origen inédito. En la fecha se presenta asintomático". Textual de Elidia Acosta

• "Voy a contar como conocí al querido Padre Mario: hace 25 años se enfermó mi mamá, no podía caminar por el terrible dolor al apoyar la pierna derecha, tenia el mal de Paggel, la atendía el doctor Otolengui, traumatólogo del Hospital Italiano. Su diagnóstico fue amputarle una pierna y así podría vivir unos años más. Llegamos al Padre Mario, por intermedio de un amigo: Oscar Rodríguez. Él llevó la foto de mi madre y el Padre dijo: "Yo la puedo ayudar".

Así fue como lo conocí: acompañando a mi mamá. Lo recuerdo ponerse de rodillas para bendecir su pierna y también me daba su bendición. Al mes, mi madre comenzó a caminar sin dolor, y me dijo: "Hija, camino y no me duele". Mi madre vivió 20 años más, sin dolor y haciendo una vida normal.

Como éstos uno puede encontrar casos de a miles. Ayudó siempre a los más necesitados así como también a Presidentes, ministros, artistas y colegas. Si uno se detiene en el análisis del “por qué” pierde el tiempo en devaneos filosóficos y metafísicos que no ayudan en nada a la recuperación. El padre Mario atendía diariamente a cientos de personas y aún hoy lo sigue haciendo desde su mausoleo y a él acuden niños, viejos, judíos, ateos, mahometanos y cristianos. Uruguayos, italianos, argentinos y ucranianos. Policías y ladrones, enfermos y sanos. Todos, sin dudar, exponiéndose al milagro. Eso vale más que ganar con la razón, pues esta última no cura.

Les recomiendo enfáticamente ver la maravillosa película de Alejandro Doria “Las manos” que nos relata un poco de la vida de Mario Pantaleo. ¡Nuestro querido Padre Mario!.

Este es mi testimonio sobre mi visita a la Obra del Padre Mario

Conocí de la existencia del Padre Mario al ver la película “Las Manos”

. Me enamoré de su espíritu, de su obra y de su historia. Decidí que quería ir donde reposan sus restos y de su obra en González Catán.

Fui con Leo y al llegar nos encontramos con mucha gente, era un domingo de invierno a la tarde. Hicimos la fila para ingresar al mausoleo. Al estar tan cerca de sus restos apoyé mis manos en el frío mármol, miré una foto del padre que está dentro de un porta retrato y mis ojos comenzaron a parpadear: Intenté detener ese movimiento pero no pude. Al tiempo que lloraba por la emoción una vibración fría comenzó a tomar todo mi cuerpo. La sensación fue muy rara, la atribuí al sistema nervioso, a la emoción enorme que me provocaba estar allí. Leo no había sentido nada parecido. Fuimos a beber un mate cocido caliente a una confitería que hay en el predio y a mirar la cantidad de placas de agradecimiento que cuelgan de las paredes del lugar. Todas comienzan con la frase : ¡Gracias Padre!.

Decidí volver al mausoleo controlando los nervios, haciendo consciente las emociones para observar con la mayor objetividad posible lo que ocurría en mí y así lo hice. Cuando ingresé nuevamente, mis ojos volvieron a llenarse de lágrimas y el mismo efecto que había sentido anteriormente se produjo nuevamente en mi cuerpo. Regresé tres veces más en el curso de un año y las sensaciones fueron diferentes pero siempre movilizadoras. Con el Padre Mario me siento acompañada, lo percibo como guía. Tengo su foto en mi mesa de luz y llevo otra donde vaya.

Analizarse y analizar el afuera

Me sitúo en la fecha en la que recibí el diagnóstico, sentada frente al escritorio del médico, con la vida encima de mis hombros sin saber que hacer. Estaba con los pechos cargados de leche porque amamantaba a mi hijo menor, que por ese entonces tenía un año. Mi gran amor y amigo Leo estaba a mi lado, con el rostro pálido, desconcertado. También estaba Kari, mi amiga cordobesa, que vino especialmente desde Villa Rumipal para acompañarnos.

A la distancia, después de haber pasado el tiempo entiendo todo lo que me pasó y aún sigue pasándome hoy, pero la diferencia es que ahora coloco una lupa sobre mí.

Cuando digo la vida se me vino encima ,pienso ¡que suerte que así fue!

Por fin mi propia vida me cayó encima. Sostuve desde muy chica muchas vidas. Crecí y continué sosteniéndolas como algo natural, creyendo que yo podía, olvidándome de mis necesidades, mis anhelos, mis tiempos. Hasta que mi cuerpo me hizo una huelga y las cartas estuvieron desparramadas sobre la mesa. Supe que las enfermedades autoinmunes atacan el cuerpo porque no lo reconocen como amigo. Muy fuerte fue reconocer que me había prestado muy poca atención. Tanta dedicación que daba a las personas que quería, ¿por qué no a mi misma? Me hice miles de preguntas ¿yo no era mi amiga? ¿el cuerpo no me reconocía como tal? Era imperioso y urgente presentar a Moni con esa Moni interna que sufre, que es débil, que no reclama ni pide por temor a que la dejen de querer. De a poco, y con bastante resistencia al principio, asumí que el origen de mi enfermedad no era una fatalidad del destino. Por suerte, mi cuerpo habló tan fuerte que no quedó otra opción que escucharlo. Siempre intentó decirme algo a través de síntomas físicos y gracias a la Dra. Marcela Katz, mi querida psicóloga, entendí que era hora de que yo hablara con todas las palabras, de lo contrario mi cuerpo continuaría haciéndolo por mí. Decidí escuchar mis requerimientos internos y analizarme. Abrí cajitas cerradas de mi vida, saqué a la luz hechos tristes no resueltos, soledades, miedos que no iban a salir de mi si yo no lo hacía.

Con el psicoanálisis comprobé que mis manos no sostenían los objetos porque lo que intentaban decir era que no querían sostener más situaciones ajenas. Entendí gracias a la terapia que lo único que debía sostener era a mis hijos.

Con fiebre diaria y estando tan débil quería ocuparme de ellos pero mi cuerpo me lo complicaba. Quería bañarlos, vestirlos, alimentarlos y cada paso que daba era como escalar una montaña. Recuerdo que colocaba a mis hijos en la bañera y sentada en el borde comenzaba a enjabonarlos, me agitaba como si estuviera corriendo. Cuando tenía que sacarlos de la bañera primero lo hacía con el más chiquito y me sentaba en el piso o en el inodoro porque me mareaba. Ningún día dejé de hacerlo, era una herramienta para medir el progreso y la mejoría. Hoy, mientras los baño, les cuento historias, bailamos canciones de los Beatles, los llevo hasta sus camas, siendo que ya son nenes de siete y cuatro años, pero decidí cargarlos hasta que me pidan que los baje por vergüenza social.

Estoy convencida de que una parte de mi mejoría se la debo a ellos y otra gran parte a ocuparme más de mí. Es muy hermoso poder cuidarse uno mismo con un amor idéntico al que les entregamos a los seres amados.

Aprendo cada día. Trabajo sin cesar para poder salir adelante. Sé que vivir con uno y desde uno, en su justo medio, no nos hace egoístas sino más sabios; hace que ubiquemos nuestro lugar en el mundo.

El camino es largo, pero debemos transitarlo

Ante la nada delante, decidí probar todo lo que estuviera a mi alcance para lograr sacar la enfermedad. El mundo y las posibilidades se hicieron gigantes y me fui dando cuenta de que las alternativas seguían apareciendo con mi apertura mental. Opté por lo natural, energético y espiritual y una vez que supe por donde caminar, las piedras dejaron de obstaculizar mis pasos. Aún sigo probando métodos por más que la nube haya comenzado a disiparse frente a las tinieblas que la ciencia plantea para el tratamiento de la esclerodermia. Para lograr la cura no se trata simplemente de suministrar una medicación. El camino comienza en nuestro interior. Paso a paso, sin descanso, con coraje, con lágrimas y sueños. Hay que poner el cuerpo, la mente y el alma a nuestra disposición y comenzar a darles de ahí en adelante, lo que siempre buscaron: “ATENCIÓN”.

Hoy puedo hablar de la sabiduría de nuestro cuerpo (hasta que la enfermedad apareció la había subestimado) He comprobado por mi misma lo que algunas veces escuché -Cuerpo mente y espíritu están interrelacionados-. Si traigo pensamientos de miedo a mi mente, el cuerpo lo expresa sacándolo por los caminos que ya transitó: la piel, las articulaciones, los músculos y, lo peor de todo, los órganos vitales. Es sabido que aprender a manejar los miedos no es poca cosa, pero intentarlo es gratificante; y lograrlo, liberador.

Humildemente recomiendo hacer terapia psicológica para abrir las ventanitas que tanto tiempo permanecieron cerradas. A veces con mezquindad y otras con alivio debemos comenzar a liberar el dolor, el rencor, las frustraciones, los secretos. Una vez que nos permitimos conocernos, es posible perdonar lo que no nos gusta de nosotros y juzgarnos sin presiones, entendernos, corregirnos y por sobre todo, querernos. Acariciar y abrazar lo que sí nos gusta y entender que podemos dejar la etapa de pesadillas de lado.

Mi prima Patricia me mandó de Córdoba un CD de meditación. Las primeras veces me quedaba dormida, me relajaba demasiado, no tenía el ejercicio de visualizar. Con la práctica se hizo natural utilizar bien la respiración y escuchar sin cerrar los oídos. Lo que más me sorprendió fue una guía de meditación que se titula “El guardián”. Me ayudó a comprender profundamente cual era la salida y descubrir la llave que la abriría.

Lo resumo en pocas palabras” El guardián”, es la enfermedad.

Esto lo he comprobado aunque parezca cruel, inverosímil y difícil de digerir. Este aspecto filosófico y de posición frente al diagnóstico se nos aparece a simple vista como antipático e injusto en comparación con la palmadita en el hombro, la lástima ajena y los rezos nuestros, de familiares y amigos. Es más áspero aún que el demoledor “destino”, “lo que nos tocó”, “la mala suerte”. Es una prueba, si, pero a ser superada aquí, en este mundo.

“El guardián” nos protege de algo que no podemos o no sabemos enfrentar. Nos salva, nos escuda del daño que algún aspecto del mundo exterior que no sabemos administrar nos provoca. Obviamente, todo esto se manifiesta en un plano inconsciente. Por eso, hacerlo consciente moviliza lo dormido. Conociendo lo que nos pasa, podremos mirar al monstruo de frente, cara a cara y decirle aunque parezca extraño: “¡Gracias! por protegernos hasta ahora”. Llegó el momento de poner el cuerpo sin escudos frente a lo que nos daña y hablar con palabras, que no hable más el cuerpo por nosotros.

El ejercicio hay que repetirlo varias veces y ponerlo en práctica en la vida diaria. Aprendí gracias a éste que nadie se enoja si puedes decir lo que sientes con respeto y delicadeza. Comenzando con uno mismo y su guardián.

El miedo a ofender y que dejen de querernos nos obliga a guardar adentro lo que tiene que salir y cuando ya no hay más lugar el cuerpo se debilita y luego estalla como una pompa de jabón. En la esclerodermia se endurece la piel para escudarnos. Pero somos nosotros mismos los responsables de auto-castigarnos para no castigar, auto-incriminarnos para no incriminar, auto- juzgarnos por no juzgar y lo que logramos es una enfermedad autoinmune por no animarnos a inmunizarnos.

No se trata de volvernos dañinos y decir lo que sentimos en forma salvaje porque reconocimos el origen de nuestro padecimiento. Sí de darnos la importancia que tenemos, con muestro tiempo, sin dejar de ofrecer el restante al que lo necesita. Defendernos nosotros mismos y a quienes amamos de las imposiciones, mandatos y agresiones externas con palabras y buenos modos, pero con firmeza. Lo contrario sería una vez más esconder el dolor, porque éste tiene fecha de vencimiento y cuando se infla demasiado comienza a expresarse con síntomas físicos.

Mi psicóloga y mi marido también contribuyeron a que cambie mi conducta con apertura interna. Temía mucho convertirme en EGOÍSTA pero aprendí de a poco que una dosis de egoísmo es saludable porque ayuda a cuidarnos. Me explicó la terapeuta, que a la edad de dos años los niños fortalecen su ego, su yo, si esto sucede los años deberían otorgar el equilibrio necesario para relacionarnos con los demás correctamente.

Podemos llenar la piel de crema, pero no va a ablandarse hasta que no relajemos nuestro interior, entendiendo que no hay peligro, porque podemos decir lo que no nos gusta con libertad y alejarnos de lo que no nos hace bien.

Ante la orden del cerebro de que no hay peligro, la luz verde se pone en funcionamiento y la energía comienza a fluir, la enfermedad es energía estancada. Debemos darnos cuenta y asumir que uno es responsable de lo que genera. No soy la dueña de la verdad, ni mucho menos. En la búsqueda de un destino mejor, escucho, leo, pienso y me identifico con situaciones comunes de muchas personas que tenemos enfermedades autoinmunes.

Lo primero que tiene que aparecer para asumir ésta realidad, es la humildad para reconocer que no hemos sabido administrar bien aspectos de nuestra vida. La grandeza comienza a despertar de la mano del sufrimiento y el problema debe exponerse con nombre y apellido. Reconociendo el “origen” de nuestro padecimiento (No hablo del científico porque se desconoce) podemos con tiempo y trabajo introspectivo llegar a reflejar el detonante de tanta revolución, identificar un hecho en particular, un trauma específico o un sin fin de situaciones desencadenantes. Esto puede colaborar para entender el por qué de estas manifestaciones físicas y afrontar las consecuencias con una visión positiva porque sabremos hacia donde ir. Como dice la letra de una canción que escucho.”No existe ningún punto de partida si no se sabe bien adonde ir.” Sabemos que queremos ir hacia la remisión pero las direcciones son tan variadas y tan complejas que nos quedamos paralizados e inmóviles. Menciono caminos y me refiero particularmente al interno porque los caminos médicos que cada uno elija pueden ir variando, lo bueno es no equivocarse tanto en los caminos internos. Es por eso que la identificación del origen de la enfermedad que cada uno sufre se torna fundamental porque hay que trabajar en ese aspecto como eje principal. Luego, irán apareciendo los otros sucesos de la vida que se fueron sumando y que utilizaron los mismos caminos de expresión.

Sistémica es la enfermedad. Sistémico el análisis para superarla

El aspecto psicológico es lo principal para hallar la punta de la madeja. No muchas personas se animan a hacer terapia psicológica y yo era una de ellas. Me lo aconsejó el médico que me diagnosticó la enfermedad, mi marido, mi padre y muchas personas que me quieren y que intuían que no podría salir sola .

No quería hacer terapia porque no me animaba a darme cuenta de mis errores o mi contribución a mi falta de salud. Una mañana presionada por Leo (hoy le agradezco) tomé la cartilla médica y comencé a buscar una psicóloga que atendiera cerca de casa. Cuando llegué a la primera consulta le conté cual era el motivo de mi visita con mucha educación, soltura y sin inmutarme. Hizo una pausa, y al ratito me miró y me dijo:

¿Tenés ese diagnóstico? Me lo contás como si hablaras de otra persona.

Fueron esas primeras palabras y su formato expresivo los que demostraron claramente la falta de conexión con mi dolor. ¿Cómo podría ayudarme ella o cualquier persona si yo no estaba ahí? ¿A donde estaba escondida la persona que hay en mí y sufría?, era la pregunta.

Comencé a ir dos veces por semana, días en los cuales me levantaba con mucho mal humor y hasta la hora de ir a terapia fantaseaba con llamar por teléfono e inventar excusas para faltar a la cita. Cada sesión era para mí una tortura. Como era mi costumbre disimulaba para hacer sentir cómoda a la terapeuta. Pasó casi un año hasta que pude expresarle mi incomodidad. Me conecté conmigo misma sufriendo, con las emociones y sentimientos acorde con la realidad. Triste, enferma, humana. Fue el principio de mi progreso.

Enfoque sistémico supone un esfuerzo exagerado y si lo pensamos de forma desintegrada lo es. La cantidad de ítems a atender vistos así son variados y desarticulados: especialistas para controlar y atender cada órgano, estudios que midan la evolución de la enfermedad en cada centímetro del cuerpo, psicólogo que atienda aspectos psicológicos santos y vírgenes que asistan ante el miedo a la muerte. Todo esto mientras padecemos los síntomas incómodos y atrofiantes de la enfermedad. Pues he allí la equivocación. Hay que comprender que el cuerpo es uno, formado por diferentes ingredientes de un preparado único y especial. Somos una integridad y la atención debe ser integral y personal. Cuando se descompaginan las emociones y se liberan dentro de nosotros, éstas toman caminos de expresión diferentes a los que tomaban anteriormente. Será sabio también encauzarlos por los mejores. Tenemos que descubrir en cada falencia física el significado de la queja, cada persona deposita en la llamada parte débil (que a mi entender es su guardián) “ lo que le duele y no sabe expresar”.

¿Por qué explota dentro de nosotros una bomba que deberíamos tirar a campo abierto? O mejor aún: ¿por qué hemos transformamos hechos cotidianos en una mezcla de TNT? Pues porque no nos permitimos ser libres. Osho define a la libertad como la capacidad de decir sí cuando es necesario, de decir no cuando es necesario, y a veces de callarse cuando no es necesario nada: permanecer en silencio, no decir nada. Cuando todas estas dimensiones posibles están al alcance, hay libertad.

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Ser uno mismo

Lo más fácil y natural del mundo debería ser SER UNO MISMO

El problema es que por más que no dejamos de ser seres humanos, pretendemos ser otros seres humanos. Siempre el otro nos parece mejor por eso es bueno imitar, así nos educan. Ser como el hermano, como la vecina, como Jesucristo. Desde pequeños nos alejan de nosotros mismos y nos modelan con mezcla de lo que conviene ser para la sociedad. Resulta ser que la sociedad está repleta de gente desorientada buscando en los demás rasgos y conductas a imitar para ser valorado. Compitiendo por tener más poder, más dinero, mejor aspecto físico, por imitar nos perdemos la oportunidad de ser nosotros mismos. Debemos olvidarnos de querer ser otros. El bienestar se genera ahí y del bienestar se recupera la salud, la alegría, la satisfacción con uno mismo. Buscamos a alguien que nos salve, de curas a psicólogos, pasando por manosantas, curanderos y rituales. Lo experimenté y no digo que no continúo haciéndolo, porque lo aprendido no se olvida tan rápido y la confianza en uno mismo siempre es inferior a la que te vende cualquier otro. Osho relata una parábola que quisiera compartir con ustedes:

Era un hombre simple que buscaba desesperadamente un salvador y dicho hombre apareció

¿Me buscabas? -Dijo el maestro

-Si, quiero que hagas un milagro en mi vida -contestó el hombre.

- Para que se produzcan los milagros que quieras, sólo tienes que mencionar mi nombre y pensar en mí.

El hombre decidió caminar por las aguas, pensó en el maestro, mencionó su nombre y comenzó a desplazarse con éxito.

La multitud comenzó a acercársele y a tocarlo exclamando que era el mesías. Corrieron a contarle al maestro lo que habían visto. Los pedidos de milagros comenzaron a aparecer y a este hombre le fue requerido que demuestre su grandeza arrojándose al vacío desde la cima de una montaña. Lo hizo. La multitud aguardaba en el valle suponiendo que iba a destrozarse, pero ante el asombro el hombrecito descendió sonriendo y se sentó plácidamente.

El maestro se acercó y le preguntó cuál era el secreto.

-Dije tu nombre y pensé en ti como me lo pediste.

- Voy a intentarlo yo - dijo el maestro

Y al dar el primer paso por el agua se hundió. Sus discípulos lo rescataron. Al salir miró al hombre y le dijo.

-Tienes que disculparme, te he mentido. No soy maestro, sino un farsante.

-Pero si eres un farsante ¿cómo ha funcionado tu nombre para lograr los milagros?.

A lo que el maestro le respondió.

-No ha funcionado mi nombre , sino tu confianza, el amor, yo no confío en mi mismo, no se quien soy, engaño al resto y me engaño a mi mismo ¿cómo podría confiar?.

Es hora de que tomemos conciencia de la responsabilidad que tenemos sobre nuestras vidas. Es ahí donde aparecerá la posibilidad del cambio, sin desmerecer la ayuda de los demás ni la sabiduría de la ciencia, ni el consejo de los que nos quieren. Ser uno mismo, rescatando cada uno su responsabilidad, su humildad, su talento, sus necesidades, sus carencias. Dejar de ser impostores, queriendo aparentar ser quien uno no es.

Hay un cuento muy bonito de Khalil Gibrán.

Para proteger sus cultivos, los granjeros de los pueblos construyeron un hombre artificial, un espantapájaros. Se trata simplemente de dos palos atados en forma de cruz. Luego lo visten y le ponen un poco de barro por cabeza. Con eso es suficiente para que los pájaros y los animales se asusten pensando que se trata de una persona que les está observando. Eso basta para que los animales se mantengan alejados de los campos.

Gibrán.

Un día le habló a un espantapájaros: Comprendo al granjero que te ha construido porque te necesita. Comprendo a los pobres animales que no tienen suficiente inteligencia para darse cuenta de que no eres real .Pero ¿por que te quedas quieto llueva o haga sol, haga frío o calor?

El espantapájaros le respondió: No sabes lo feliz que me siento. Me hace tan feliz espantar a todos esos animales que vale la pena soportar la lluvia, el sol, el calor, el invierno o lo que sea. ¡Espanto a miles de animales! Sé que soy artificial, que estoy hueco por dentro, pero no me importa. Me siento feliz espantando a los demás.

Y yo te pregunto: ¿Te gustaría ser como ese espanta pájaro que está hueco por dentro y se dedica a espantar o a hacer feliz, humillarlo respetar a los demás?¿ Tu vida es para los demás?¿ Nunca mirarás en tu interior?¿ Hay alguien en casa, o no?¿Estás interesado en encontrar al amo de la casa?

Hay un amo, es posible que esté dormido, pero puedes despertarlo. Y cuando lo despiertes, tu vida empezará a adquirir otro color, otro arco iris, otras flores, otra música, otro baile.

Investigación casera

No es la primera vez que uno escucha que el paciente o la familia investigan cuando no hay muchos datos respecto de una determinada enfermedad. Desorientada y sola por la poca información existente, tomé la opción que vi: ir en todas las direcciones, experimentar conmigo como conejito de Indias. Hecho camino al andar , escribo lo que en aquel momento me hubiera gustado leer: "información" de alguien que sufriera lo que yo sentía en aquellos días amargos.

Cuando daba en la tecla con alguna experiencia personal y lograba beneficios, mi alegría estaba signada a repartirse entre las personas que hoy se han enterado de su diagnostico o con aquellas otras que después de haber probado medicación alopática quieran emprender un nuevo camino. En las madrugadas, apabullada de incógnitas y ansiosa por hallar una respuesta, investigué en Internet. Las novedades que encontraba, ayudaron muchísimo como complemento de la medicación milagrosa del Dr. Crescenti. Todavía las recuerdo:

Vitaminas E y C, aceite de hígado de bacalao y aceite de prímula combinados: en mi caso funcionaron óptimamente, aportaron mucha flexibilidad a la piel, desinflamando por completo las articulaciones mejorando enormemente la estética, otorgando una buena dosis de claridad a la hiperpigmentación del cuerpo

La alimentación es muy importante. Los lácteos deberían quedar afuera de la dieta de las personas que padecen esclerodermia ). Beneficioso es en cambio el té verde o el ban-chá. El Té Banchá proviene de la planta del té y es elaborado de acuerdo a la antiquísima tradición china y japonesa. Las hojas de este té permanecen durante 3 años en la planta. Al recolectarlas finalizado este período se produce una pérdida de la teína, conservando sólo el 0,5 %, lo cual no lo convierte en excitante como el té negro común. El Té Banchá se seca al sol, diferenciándose de los tés comerciales que son tostados en hornos. Sin contenidos de aditivos ni colorantes. Por la permanencia de las hojas y ramas en planta, contiene muchos minerales y vitaminas. Es muy rico en calcio: tiene más cantidad que la leche vacuna. Es digestivo, tonificante y defatigante. La diferencia básica entre el Té negro (el que se utiliza comúnmente) y el Banchá, radica en el alto contenido de teína del primero y su efecto excitante y astringente debido a la presencia de teína y teobromina. El té negro aumenta la frecuencia cardíaca, por lo cual no deben tomarlo quienes presenten este tipo de trastornos ni las personas hipertensas. Tiene un efecto vasodilatador por lo que perjudica a quienes padecen de várices, hemorroides y trastornos circulatorios en general. Evitar en úlceras y gastritis porque activa los jugos gástricos. Los alcaloides presentes en el té negro inhiben la absorción del calcio y del hierro. Por la presencia de purinas se debe evitar cuando hay problemas renales, ácido úrico y gota-

El mejor aceite para el consumo humano que además de rico es terapéutico es el aceite de Canola. Tiene muy baja cantidad de ácidos grasos saturados 7% contra 15% del aceite de oliva, 19% del de maní, y 12% del de girasol. Contiene cantidades interesante de los ácidos omega 3 (ácido, alfa linoleico) y omega 6 (ácido linoléico) ambos son esenciales en la dieta humana y al no poder ser sintetizados por el organismo deben consumirse con la dieta. Protegen al organismo de problemas cardiacos y de problemas cardiovasculares. La falta de estos ácidos determina problemas en el desarrollo del sistema nervioso y alteraciones en la visión. Estas propiedades determinan que el uso de aceite de canola sobre otros aceites, bajen el contenido de colesterol en sangre, reduce el riesgo de enfermedades coronarias, cáncer diabetes, y estimula una presión sanguínea adecuada. Es rico en vitamina E que es un nutriente esencial, debe incluirse en la dieta y con esa denominación se agrupa a un grupo químico el de los tocoferoles. Esta vitamina se halla en los aceites vegetales, como el de canola, girasol, cártamo, y en otros alimentos como el germen de trigo, nueces, cereales vestidos o la molienda (harinas integrales, su acción es antioxidante, evita que las grasas se enrancien. Tiene altas cantidades de colesterol “bueno” (bajo contenido de grasas monoinsaturadas).Tiene al igual que otras plantas de la familia pequeñas cantidades de isotiocianato, el que a ha mostrado un comportamiento satisfactorio en el control de cáncer de esófago y de mama. Esta propiedad la tienen también plantas como el brócoli, coliflor, repollitos de bruselas.

También hay que tener en cuenta para nuestro sistema inmunológico desequilibrado verduras y frutas que contengan altas dosis de antioxidantes, como por ejemplo las coles y nueces, la palta y el kiwi. Los hongos shitake son muy beneficiosos, los llaman “el elixir de la vida”. Estos hongos originarios de oriente aumentan el vigor y permiten al cuerpo defenderse mejor contra agresiones orgánicas como el endurecimiento de los vasos sanguíneos. Contiene todos los aminoácidos esenciales, que lo convierte en una proteína completa. Tienen bajo los aminoácidos sulfúricos y no son adecuados como única fuente de proteínas, hay que comerlos con legumbres para compensar estas deficiencias.

El gengibre es antiinflamatorio al igual que el aloe vera bebible, el ajo y la cebolla. Evitar las carnes ayuda como así también los azúcares y harinas refinadas.

Para tratar mi piel usé de todo pero lo que sucedía era que se enrojecía y ardía. Un buen paso hacia adelante en esta batalla contra la enfermedad y la ignorancia que la rodea fue el aceite de rosa mosqueta. Realmente noté que la piel se hidrataba y desinflamaba. El aceite de sésamo también es de gran ayuda para la piel con esclerodermia así como el de almendras. No dejé de probar cremas y ungüentos hasta que di con los anteriormente mencionados.

Una receta casera y que hace bien, porque hidrata y refresca, es la pulpa de la palta triturada y colocada en la piel por diez minutos, después se enjuaga con agua tibia

Los baños deben ser preferentemente cortos y con agua tibia, ya que los cambios bruscos agreden la piel. El jabón debe ser neutro. Antes de cada ducha conviene pasar por el cuerpo cualquier aceite y luego exfoliar con esponja vegetal con delicadeza para no lastimar la piel Posteriormente hidratar con cualquier crema que contenga vitaminas A o E.

Los masajes preferentemente deben ser ascendentes en las zonas de las piernas y en forma circular como las agujas del reloj en el vientre. En el masaje es importante tratar de despegar la piel del cuerpo, así se afloja mas rápido. La ropa que conviene usar es de algodón porque el nylon irrita y enrojece la piel.

Lo más importante es no vivir con esfuerzo y sacrificio cada cosa que se haga porque hay que concientizar que es en beneficio de uno. Hay que vivir la cura en cada masaje, en cada contacto y en cada comida. Lo que ingresa a nuestro interior es generador de bienestar para lograr alivio y es así como debe ser entendido.

Los aceites que colocamos en la piel no debemos vivirlos como una pesada, aburrida y triste obligación que saca el problema de encima. Hay que desparramarlo por la piel con amor. Sabemos que el cariño cura, por lo tanto debemos brindarnos lo mejor

En tu espacio, en tu tiempo y contigo mismo.

La autocompasión deprime y malgasta las fuerzas necesarias para luchar. Eso no significa reprimir angustias y vivir el momento con los pies en la realidad. Es bueno siempre estar parados en el lado positivo del camino, percibiendo la sanación como meta. Hay que asegurarse el necesario dominio de la mente sobre el cuerpo. Con la certeza de que vas a salir adelante, con tanta seguridad que puedas sentir químicamente la felicidad, imaginado recibir los estudios médicos que indiquen la remisión del mal.

Puede cuestionarse esta manera de pensar como una forma de evadirse de la verdad, pero en mi experiencia, domar la mente día a día incorporando pensamientos positivos es un ejercicio que al ponerlo en practica con el tiempo se va haciendo natural.

Lo denomino investigación casera porque no tengo títulos médicos para recetar nada de lo que sugiero. Me encuentro constantemente en la obligación de recabar datos beneficiosos y eficientes para lograr cambios significativos en la mejora de la enfermedad. En cada descubrimiento siento como si sacara un premio.

Últimamente mi dedo índice de la mano derecha se inflamaba. Las articulaciones dolían y la piel quedaba edematizada. Traté de encontrar la manera de desinflamarlo sin utilizar antiinflamatorios orales porque dañan el estómago. En un informe en Discovery Health hablaban de un tratamiento que ayuda a las enfermedades autoinmunes alcalinizando la sangre. Comencé a poner en práctica esos parámetros comiendo umeboshi, que es una ciruela que ante un proceso especial genera alcalinidad en la sangre. Es un tanto agria pero soportable. Es necesario cambiar el Ph de la sangre. Es muy aconsejable dejar de consumir gaseosa por completo ya que acidifica la sangre e inflama las articulaciones al igual que las carnes y los lácteos. Mi dedo mejoró días después de implementar la nueva dieta. Mucho apio, pepino, arroz integral, frutas y verduras crudas y cocidas. La acidificación de la sangre se acelera con azucar refinada, que aumenta los estados fermentativos ácidos, también los cárnicos que producen putrefacción sobre todo intestinal y con los lacteos que generan reacciones autoinmunes Muchos datos sobre la alcalinización de la sangre que encuentro en Internet, mencionan la importancia de la alimentación como eje fundamental en el equilibrio del cuerpo.

Alimentos desintoxicantes

Hay algunos elementos que tienen efecto profundamente purificador sobre determinados órganos del cuerpo, sobre todo hígado, riñones y aparato digestivo. Ellos se ocupan de procesar los alimentos. Cuando estos órganos funcionan bien mejoran la digestión y el modo en que el cuerpo emplea los nutrientes contenidos en ella.

El ananá o piña, mejora la digestión de las proteínas y limpia el intestino. Las uvas, llenas de poderosos antioxidantes, son desintoxicantes del hígado, los riñones y el sistema digestivo. Contienen vitaminas B1, B2, B3 calcIo, cobre, hierro, potasio, Zinc Y flavonoides.

El nabo es un magnífico diurético y reduce la retención de líquido y la hinchazón de los tejidos, alivia la inflamación artrítica y fomenta la salud renal. Puede consumirse crudo o cocido. Los rábanos tienen un profundo efecto limpiador del sistema respiratorio y ayudan a aliviar las infecciones. También contienen altos niveles de zinc que es un poderoso antioxidante.

El apio limpia el organismo y estimula la función renal. La quinua es una semilla de Sudamérica y aporta más calcio que la leche. Contiene vitaminas, hierro, magnesio, potasio y Zinc

El té verde contiene unos poderosos antioxidantes llamados polifenoles que pueden reducir la presión sanguina.

Día a día podemos incorporar a la dieta productos alimenticios que jueguen a nuestro favor. La información es nuestro timón y la voluntad nuestra bandera. Comer sano es rico, produce sensaciones placenteras al paladar y nos dan la tranquilidad de que estamos haciendo el tratamiento más eficaz para modificar desde adentro, sin químicos duros, lo que se traduce en buen humor, alegría y recuperación de la tan preciada salud.

El ajo es un elemento de la naturaleza de influencia radical en nuestra salud Es quizás el remedio natural con mayores propiedades medicinales demostradas experimentalmente: Efecto hipotensor a dosis altas, fluidificante de la sangre - muy utilizado por personas que han padecido trombosis, embolias o accidentes vasculares-, hipolipemiante -disminuye el colesterol LDL, es decir el nocivo para el cuerpo-, antibiótico y antiséptico general, estimulante de las defensas. Es estimulante, diurético y expectorante. El ajo ayuda a eliminar los viejos residuos que van quedando en el organismo, sus enzimas favorecen una buena síntesis de los ácidos grasos, ayudando a bajar el colesterol malo o LDL. Tiene un alto contenido de fósforo y de azufre, por eso se destaca como un sedante especial para los nervios. Aconsejan comerlo crudo ya que cocido pierde más del 90% de su efectividad.En casos de reuma, da excelentes resultados, crudo, rallado, aplastado o picado, lo ponemos en una taza con un caldo de verduras, y lo tomamos media hora antes de las comidas. Y para finalizar, diremos, que el órgano que más se beneficia con el ajo crudo, es el corazón. Si tenemos en cuenta, que el ajo, es el gran purificador de la sangre, sacaremos como consecuencia que también es el gran fortalecedor del corazón. Afrodisíaco y energético.

Adjunto la página en la que me basé para ingresar a mi ingesta diaria estos tratamiento naturales

La medicina natural ofrece una respuesta real y efectiva para esta enfermedad. A continuación brindamos algunas alternativas posibles:

Aceites Omega 3

Se trata de sustancias inmunoreguladoras por excelencia. Algunas investigaciones sostienen que diez gramos de aceite de pescado de mar o de Kril (fuente por excelencia de los Omega 3) pasado unos meses, una dosis de mantenimiento de tres gramos es suficiente.

Hay otras fuentes vegetales de Omega 3, tales como el Lino o la Chía, que si bien son muy deseables, deben administrarse en forma complementaria a los de origen marino, cuya calidad y biodisponibilidad es mayor.

Aceites Omega 6

Complemento ideal de los Omega 3; la fuente por excelencia es el Aceite de Onagra, rica en ácido gamalinoleico. Se aconseja suministrar seis cápsulas diarias de medio gramo.

Antioxidantes

Un completo suplemento antioxidante que incluya vitaminas C y E, betacaroteno, bioflavonoides, zinc, selenio y Coenzima Q10 es infaltable.

Esto tiene dos razones a considerar:

- En primer lugar, todos estos nutrientes aportan beneficio al curso de la enfermedad y ayudarán a volverla más benigna.

- Además, cuando se toman dosis complementarias de Aceites Omega, impera su protección mediante el consumo de antioxidantes.

Cartílago de Tiburón

Los polisacáridos presentes en el Cartílago de Tiburón son un complemento ideal de los Aceites Omega para modular la inmunidad.

Aunque la dosis será indicada por un profesional, se suele recomendar un tratamiento de choque no inferior a los seis gramos diarios, consumidos en dos o tres tomas y siempre antes de las comidas.

MSM

Se trata de un compuesto natural azufrado cuyos beneficios para la salud general, para la piel en particular, y en especial para regular la inmunidad, son incontestables.

Se suelen recomendar dosis de choque de hasta dos gramos e ir disminuyendo hasta los 200 o 500 Mg. diarios.

Además del uso interno, es de gran valor como aplicación externa. Sus efectos terapéuticos propiamente dichos se potencian en sinergia con otros componentes ya que una de las virtudes del MSM es ayudar a los demás principios activos a penetrar a través de la barrera de la piel.

En este sentido el MSM es ideal en fórmulas que contengan Aloe Vera, antioxidantes o Rosa Mosqueta, sustancias todas de gran beneficio en la Esclerodermia.

Entre los alimentos que aportan dosis interesantes de MSM podemos citar el ajo, la cebolla o los espárragos, más en caso de padecer Esclerodermia sugerimos recurrir a una fuente complementaria

Quiero que quede claro que yo al padecer la enfermedad he ido buscando y encontrando beneficios en el consumo de productos naturales. No estoy recetando nada de esto, simplemente aportando información para que conozcan y puedan optar teniendo información. Mi tratamiento principal es el del Dr. Crescenti y como complemento sumo beneficios extras con lo mencionado.

La cocina natural debería ser nuestra farmacia

La importancia del sexo en la recuperación de la salud

Considero importante no descuidar el aspecto sexual para lograr la recuperación de la salud.

El cuerpo se va modificando con la enfermedad y sentimos que no vamos a seducir con la piel manchada, que no tenemos derecho a gozar por estar enfermas. Pero es todo lo contrario. Lo que sigue son algunos datos popularmente conocidos sobre las virtudes extra-orgásmicas del buen sexo.

1. Se puede detectar en el cutis si una persona es sexualmente activa o no. El sexo es un tratamiento de belleza. Se han hecho pruebas que demuestran que cuando las mujeres hacen el amor producen mayores cantidades de la hormona estrógeno que da brillo al cabello y pone la piel tersa.

2. Hacer el amor de forma tranquila y relajada reduce las probabilidades de sufrir urticarias o granos. El sudor que se produce limpia los poros y da luminosidad al cutis.

3. El sexo es una cura instantánea para la depresión leve. Libera endorfinas al riego sanguíneo, produciendo una sensación de euforia y dejándote con una sensación de bienestar.

4. Cuanto más sexo practiques, más sexo se te ofrecerá. El cuerpo sexualmente activo desprende mayores cantidades las feromonas que vuelven loco al sexo contrario a través del olfato.

5. El sexo es el tranquilizante más seguro del mundo.

6. El sexo realmente alivia los dolores de cabeza. Una sesión haciendo el amor alivia la tensión que aprieta los vasos sanguíneos del cerebro.

7. Hacer mucho el amor descongestiona la nariz taponada. El sexo es un antihistamínico poderoso. Ayuda a combatir asma y alergias.

El proceso se logra debido a que en el acto sexual son liberadas una serie de sustancias bioquímicas que favorecen las posibilidades de lograr una vida más larga y saludable. ¡Todo nace a partir del deseo sexual!

A medida que aumenta la excitación el organismo secreta endorfina, una sustancia asociada a la sensación de placer que alcanza su máxima expresión durante el orgasmo. Durante esta fase, la mujer libera ocitocina, sustancia responsable de las contracciones uterinas. A nivel cardiovascular se observa un aumento de las pulsaciones del corazón y mayor flujo sanguíneo, principalmente hacia la región genital que tiende a llenarse de sangre y dilatarse para el coito.

Estos datos fueron suministrados por el doctor George Davey-Smith y sus colegas de la Universidad de Bristol, echando luz sobre cuestionamientos que hasta diez años atrás no tenían respuesta.

Estudiando específicamente la relación entre orgasmo y longevidad y motivados por descubrir las bases científicas que confirmaban tales aseveraciones el equipo se dispuso a trabajar. Realizaron un estudio con 918 personas de entre 45 y 59 años de edad. A todos se les hizo una historia clínica, un chequeo médico y se les preguntó acerca de la frecuencia de su actividad sexual.

Tras diez años de seguimiento de la vida sexual y del estado de salud de cada uno de los participantes, se concluyó que cuanto más alta era la "frecuencia orgásmica" más probabilidades tenían de estar saludables y que la probabilidad de morir era un 50 por ciento menor entre las personas que sólo mantenían relaciones sexuales dos veces a la semana, que en comparación con los que lo hacían una vez al mes, más proclives a sufrir enfermedades.

El profesor Manuel Castillo, catedrático de la Universidad de Granada, asegura que quienes tienen una actividad sexual satisfactoria cuentan con una mayor esperanza de vida. Según el académico el sexo mejora el sistema inmunológico, previene el desarrollo de las enfermedades y tiene un efecto analgésico que ayuda al individuo a resistir mejor el dolor.

Las caricias, el entregar y el recibir amor, cariño, dulzura es una terapia completa. s. Al principio de la enfermedad temía desilusionar a mi marido, apagaba la luz o me colocaba medias ligas para disimular algunas manchas. Pero comencé a notar que las partes que Leo mas acariciaba era la peor piel (todo lo que yo me esmeraba para esconder). Mi resistencia fue dando lugar a la libertad de aceptar esas hermosas caricias. Leo decía que me amaba, no solamente a la chica que fui sino a la luchadora de ese momento. Me decía que me admiraba y eso me emocionaba mucho, me hacía sentir importante. Nuestros encuentros sexuales se hicieron cada vez más seguidos y más placenteros. Era el momento que encontrábamos para hablar sin palabras, para unirnos sin fronteras. Era el instante donde nos mirábamos y nos fortalecíamos. Hacer el amor es recomendable para cualquier ser, pero a diferencia de lo que se supone, deberíamos hacerlo más cuando no estamos bien de salud porque es un remedio natural que nos ofrece salud desde el espíritu, pasando por la mente, el cuerpo, el autoestima, las emociones, la confianza en uno y, sobre todo y ante todo, por el amor que se entrega y se recibe.

Proyecto de vida pese al diagnostico

Al recibir la fuerte y desoladora noticia de que padecemos una enfermedad incurable, congelamos los proyectos, los sueños, las ambiciones y le perdemos el sabor al diario vivir. Nos trituramos el cerebro pensando y dando vueltas sobre una lacerante pregunta ¿por qué a nosotros? que somos jóvenes, con hijos, ilusiones y que no le hemos hecho mal a nadie. Comienza a aparecer un círculo vicioso del que no podemos escapar, porque giramos alrededor del único eje que suponemos importante: nuestra enfermedad. Lamentándonos por nuestro destino y el destino de los que nos aman. Ahí esta el error . Debemos bajarnos del carrusel, dejar de dar vueltas por los mismos sitios para poder avanzar y clarificar que el objetivo a alcanzar es recuperar la salud. No lamentarnos por haberla perdido.

Cuando ingresamos en nuestra mente la información de que la enfermedad es incurable, lo creemos tanto que es probable que no permitamos curarnos. Mientras transito la lucha para llegar a la remisión intento concentrarme en la palabra curable y lo que hago es simplemente crear la posibilidad de hacerlo realidad. No apropiarse de la enfermedad es una manera de abrir la puerta para que desaloje nuestro cuerpo. No decir “ mi” enfermedad sino “la” enfermedad que hoy padecemos pero mañana, ojala que no.

Cuando me enfermé estaba trabajando en tres obras de teatro, feliz por hacer lo que me gustaba pero significaba mucho esfuerzo físico en ese entonces. Me costaba terminar los parlamentos y me faltaba el aire cuando saltaba o tenía que cambiarme de ropa para una nueva entrada. Esperé a que el ciclo concluyera y decidí abandonar las obras para centralizar mis energías en las terapias. Expliqué con todas las palabras el por qué de mi decisión, y con mucha amabilidad los directores teatrales me respetaron dándome valor para emprender el desafiante camino.

En el primer periodo lloraba a escondidas en la cocina o en el baño de mi casa, para que no me vieran mis hijos, con mi cuerpo delgado porque pesaba 40 kg (mido 1 60m) La mala circulación me congelaba los pies y las manos. Tenía fiebres constantes y manchas de sangre en los puños de las camisas por limpiarme a las apuradas la nariz. Mis manos se hinchaban y mi espíritu adelgazaba por el desconcierto y la impotencia .veía cercana la muerte y eso me asustaba mucho.

Estudié y comprobé por mis propios medios en la época universitaria que los proyectos pueden ayudar a una persona a cambiar de actitud. En un geriátrico de Córdoba a donde hice las prácticas de mi carrera obtuvimos exelentes resultados al llevar plantas en macetas para que los ancianos se ocuparan de cuidarlas. Muchos de ellos dejaron de quejarse de los dolores y algunos se levantaban de la cama para sacar al sol a las plantas y después no volvían a acostarse.

A mi también me ayudó fijarme un proyecto a conseguir y comencé a visualizar a mis hijos grandes. Imaginarme en un teatro haciendo un personaje, volviendo a trabajar de lo que amo . Modifiqué las ideas y las utilicé como salvavidas para salir del maremoto. Se fortaleció la visualización del futuro que me armé y así, por carácter transitivo, como si fuesen vasos comunicantes, se fortaleció mi espíritu, que considero junto con la voluntad de vivir, nuestros mayores aliados.

Comencé a tomar clases de gimnasia, elongaciones, pilates. Primero media hora por semana hasta llegar a las tres clases completas en el mismo lapso.

En el momento que comenzaba a recuperarme decidí hacer teatro nuevamente, en eventos infantiles. Me conviertí en princesas y hadas y me llené de energía cuando los niñitos se acercaban a decir que tenían mi película (La Sirenita, Bella y Bestia, Blancanieves) y se sacaban fotos conmigo. Respiraba tanta inocencia que regresaba a casa con alegría y pureza.

De a poco estoy comenzando a acudir nuevamente a los castings de actuación porque me siento más segura. Tengo energía para trabajar, criar a los niños, disfrutar del sexo a pleno con mi marido. Disfruto las reuniones familiares con mi padre adorado, mis hermanos, mi compañera del alma que es mi madre y mis fieles amigas. Nunca deje de recibir y guardar el afecto enorme y cálido de las personas que amo.

Siento que valoro como nunca lo que tengo y es mucho, Los proyectos movilizan y la alegría por lograrlo despiertan fuerzas nuevas.

En el día de la madre me han hecho tanto festejo que llenaron mi cama de dibujos y besos. Mi hijo Valentín me dibujó con alitas en el cielo. Le pregunté por qué y me respondió que soy su ángel. Es la manera de disfrutar la vida a pesar del diagnóstico.

La enfermedad está en nosotros porque le hicimos lugar como a los deseos, los sueños y anhelos, los temores, frustraciones, las aspiraciones, las realizaciones. Es una circunstancia más de nuestra vida. Hay que ocuparse de nuestra salud para recuperarla y aprovechar la etapa para encontrarnos, crecer y fortalecernos. Asumir la modificación de nuestro presente, pero tomando conciencia que nuestra vida es superior a cualquier circunstancia

EL DIAGNÓSTICO NOS DEBE OBLIGAR A TOMAR LAS RIENDAS DE NUESTRA VIDA

Analizar quién debería tener el poder del cuerpo y el espíritu, de la salud y la enfermedad, de la vida y la muerte, es el objetivo de mis escritos. Tomar la enfermedad como inspiración para encontrar la salud perdida en primer lugar, pero mantener esa constante en desarrollo para las etapas de una larga y más equilibrada vida.. Ocuparnos de la circunstancia salud para nuestro beneficio integral.

La vez pasada le escribía a una amiga que vive en Italia y que padece esclerodermia. que estoy mejor porque hago las terapias sin descuidos pero sin ser el eje de mi vida. Traté de explicarle que a medida que vivo los días sin tener en cuenta la enfermedad, menos aparece y más libre estoy. Es contradictorio: Por un lado nos sentimos condenados por los síntomas aberrantes; pero por otro debemos quitarle lugar de nuestro cuerpo, mente y espíritu. La pregunta sería ¿CÓMO? Es fácil plantearlo pero casi imposible llevarlo a cabo porque uno ve sus manos arruinadas, los órganos tomados, la movilidad atrofiada, se cae el cabello y el rostro se deforma. Todo eso ocurre pero no debe seguir pasando. .Nos encontramos parados frente a la decisión más vital. De un lado los hospitales, nuestro cuerpo y alma deteriorados, la esclerodermia con luces cegadoras y letras gigantes que te imprimen tu minusválida condición a cada respiro. Del otro lado la calma, una vida distinta a la anterior pero con más sabiduría, con una excelente calidad, con proyecciones, y un futuro próspero. Cuando aceptamos que la sanación comienza en nosotros, esas luces cegadoras van a debilitarse hasta desaparecer y veremos que no hay más obstáculos que los que uno se arma. Despertemos a las chances que ofrece el presente.

Intento contribuir

Acepto que estoy enferma porque para poder cambiar la realidad primero hay que aceptarla pero no me apropio de ella, ni soy la enfermedad. La padezco, por ahora. Ese es el razonamiento del que hablo. No la niego, pero mi mente no la cobija, busca eliminarla y así la pelea diaria rinde su fruto. La idea de escribir el libro tiene como fin trasmitir la forma de convivir con la esclerodermia hasta que el cuerpo, la mente y el alma comprendan que no la necesitan más. La tolerancia crece, así como la paciencia y la humildad. La alegría, da su ingreso tímidamente como pidiendo permiso para aparecer y es la que debería ser protagonista de la obra.

“Defensa de la alegría” de mi querido Mario Benedetti, viene muy a cuento de lo que les confieso.

Defender la alegría como una trinchera
defenderla del escándalo y la rutina
de la miseria y los miserables
de las ausencias transitorias
y las definitivas

defender la alegría como un principio
defenderla del pasmo y las pesadillas
de los neutrales y de los neutrones
de las dulces infamias
y los graves diagnósticos

defender la alegría como una bandera
defenderla del rayo y la melancolía
de los ingenuos y de los canallas
de la retórica y los paros cardiacos
de las endemias y las academias

defender la alegría como un destino
defenderla del fuego y de los bomberos
de los suicidas y los homicidas
de las vacaciones y del agobio
de la obligación de estar alegres

defender la alegría como una certeza
defenderla del óxido y la roña
de la famosa pátina del tiempo
del relente y del oportunismo
de los proxenetas de la risa

defender la alegría como un derecho
defenderla de dios y del invierno
de las mayúsculas y de la muerte
de los apellidos y las lástimas
del azar
y también de la alegría.

Autoagresión

Hoy recibí un e-mail de una chica chilena de 24 años, que al ver mis testimonios en YouTube o en el sitio de mi esposo (www.leonardogreco.com.ar) pide socorro. Padece el mal y su vida se va apagando. El testimonio que vio le dio aliento para lidiar batalla. Posteriormente me relató al chatear que están involucrados todos sus órganos. No puede abrir la boca, me comentó que no le pudieron sacar una muela por la dureza de su cara, que la quisieron tajear para llevar a cabo la intervención. Lloré como una niña por la impotencia que me provoca ver gente que sufre esclerodermia. Manos y pies mutilados, Dureza de piel que encierra, disfunción de los órganos, asfixia, insuficiencia renal, insuficiencia cardíaca, tristeza, desamparo, discriminación y auto-discriminación . El cuerpo se va cerrando. Vivir con esta cruel enfermedad es un sufrimiento muy grande. Quiero que entiendan que yo comenzaba a ir por ese camino, a pasos agigantados y el reloj se detuvo. Las agujas dieron marcha atrás.

Nuestra enfermedad nos endurece, es decir que vivimos con un escudo porque no nos permitimos mostrarnos por temor a que nos lastimen. La realidad es que nos cerramos en una caparazón dura. Intentamos inconscientemente dejar de ser lo que somos para convertirnos en un trozo de madera o piedra. Somos tan frágiles que creamos un mecanismo de defensa con nuestra piel como si fuese un muro sostenido por los músculos y los órganos hasta desaparecer.

Tendrán ganas de arrojar el libro por la ventana exclamando: ¡Esta loca intenta decir que yo misma provoqué esta porquería! No soy adivina ni nada que se le parezca pero esa fue mi reacción cuando alguien me lo insinuó. Me dolió tanto cuando me dijeron que era auto agresión, un suicidio camuflado, que llevé el tema a psicoterapia como mi mayor tortura, más que el miedo a morir o quedar postrada. No podía sacármelo de la cabeza y cuando lo comentaba y lo escuchaba de mi propia boca, me atormentaba más aún. Hasta que tomé las riendas de mi desdicha: me miré de frente en el espejo y me pregunté ¿por qué me disgusta tanto esa hipótesis? Las respuestas fueron inteligentes y variadas para auto convencerme de que esa premisa era un disparate. Me decía: los médicos no tienen respuestas para explicarnos el origen y zafan con esa explicación atroz. Será que es genético o causado por la contaminación del planeta. Será que tomé alguna medicación que me la provocó. Pero que yo no presté atención en mí, no lo quería ver, porque amo la vida y amo vivirla.

El “no puede ser” fue haciéndose más permeable y empezaron a notarse las goteras, la lluvia de dudas inundaban la razón. A la culpa la puse en el freezer y la humildad le abrió la puerta a la verdad. La milagrosa medicación de Crescenti hacía su trabajo y yo debía colaborar desde mí. Cuando me preguntaban de que se trata la enfermedad autoinmune, respondía que el cuerpo se desconoce como amigo y se ataca a sí mismo. Hasta que un día me pregunté ¿por qué?

Días enteros conectándome conmigo. Así comencé a preguntarme todos mis síntomas. ¿Mi dedo se hinchará por algo que evito señalar? Mi boca se cierra y mi garganta duele, ¿Qué me falta expresar? ¿Qué no estoy llorando que mis ojos se secan y se cierran? Revertir un problema de salud tan grave implica replantearse la vida entera, animarse a destapar la infancia, la adolescencia y la adultez. Hay hechos que no pueden modificarse, pero sí asumirlos. Hay culpas que con los ojos de un adulto, dejamos atrás y liberamos a la inocente niña que se hallaba escondida en un rincón de nuestra mente y que aprendemos a conocer, querer y curar. En muchos casos esos niños escondidos que lloran su pena en oscuros rincones del alma son los que tienen las llaves de estas herrumbradas cerraduras que sólo vemos del otro lado. Ellos deben liberar la piel de lo que se quiere cubrir.

Reconozco que mi esencia no se modificó con el sufrimiento, sólo cambiaron de posición algunas piezas que mejoraron mi estructura. La misión de dar lo poco que soy continúa como cuando fui consciente, por primera vez a los ocho años, de que quería entregar todo lo que más pudiera a los que sufren. Como cuando elegí la carrera de Trabajadora Social y me recibí, con el deseo de comprender las necesidades de la gente. Mi meta sigue estando clara. Por eso doy ahora sin llegar al resentimiento. Así fui siempre. Mucha gente que padece esta enfermedad sólo encuentra el camino de la auto-compasión y en algunos casos del resentimiento.

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Dios es perfecto y ha creado a cada ser humano con los medios precisos para salir de situaciones complicadas. Todos tenemos la palanca que puede sacarnos del dolor. Primero hay que encontrarla, después estudiar cómo funciona y después activarla. No es fácil.

Contar mi experiencia

Cada uno de nosotros podría escribir su historia. Algunos nos animamos, tímidamente. Mi inspiración es el hecho de ir pisando a la esclerodermia.

Meses pasados fui a un simposio que organizó la Asociación de Esclerodermia Argentina. Es realmente admirable la entrega desinteresada de todo un grupo de gente que padece la enfermedad y voluntarios que, en pos de brindar información, mueven cielo y tierra con pocos recursos económicos y mucha calidad humana y voluntad. En el simposio dejé de estar en mi nidito de ilusiones y entré de cara a un mundo de dolor e impotencia. Miré de frente el destino de niñitas, mujeres adultas, todas ellas con el aspecto característico que da la enfermedad. Todas ellas con un mismo destino. Todas con una misma bomba que en algunos casos estallaron antes y en otros ansío no estallen nunca. Los médicos que se presentaron fueron delicados en explicar la desoladora realidad que vivimos los pacientes cuando no hay manera de tratar y detener el tsunami. Mostraron diapositivas de manos destruidas por el Raynaud, anexo a la esclerodermia, que en algunos casos provoca la mutilación de los miembros.

Fueron varias las personas que se me acercaron para que les dijera si era real el testimonio que habían visto en Internet. Dije que sí, que nunca mentiría algo semejante. Traté de que creyeran en mí. Percibí que en algunos casos suponían que tengo un acuerdo con Crescenti, que invento mi situación para llevarlos a él. Es común y entendible. De repente aparece alguien con apariencia de persona sana trayendo un elixir que mejora la enfermedad incurable. Estamos hartos de charlatanes y brujos. Más allá de la confianza o desconfianza estuve muy cómoda con el grupo. Muchas de las pacientes me propusieron que pidiera un descuento para toda la Asociación, de esa manera podrían probar todas la medicación tan beneficiosa que tengo la suerte de injerir y la que quiero compartir. Así lo hice. Gestioné el descuento, Crescenti aceptó sin dudar.

De todos modos la experiencia me sirvió también para notar que se teme a lo que no es convencional. O simplemente yo debería moverme un poco más para llegar más profundamente a ellos. Parece exagerado lo que voy a comentar, pero de esa manera lo vivo. Cuando recibo los e-mails de diferentes partes de Latinoamérica, de personas enfermas, angustiadas y en casi todos los casos con pocos recursos económicos, lo primero que hago es intentar calmar la angustia y suministrarles esperanza como antídoto para superar cualquier adversidad que pueda aparecer. Pero en la mayoría de los casos no cuentan con el dinero para venir a la Argentina y comprar la medicación y es ahí donde la impotencia se apodera de mí.

Coincido con el pensamiento de la Madre Teresa de Calcuta. Agreguemos un granito de arena a la humanidad porque si no lo hiciéramos a la playa le faltaría un granito de arena. Simplemente, en mi caso, cuento con mi ardua y sacrificada experiencia de levantar día a día un cuerpo golpeado por un cruel padecimiento. Deseo brindar las herramientas que utilicé para lograrlo.

Actitud positiva

Concuerdo absolutamente con Osho: La dicha no es algo que se pueda alcanzar, ya está ahí, nacemos con ella. Se diferencia del placer que te hace depender de situaciones externas, te hace esclavo, porque es superfluo, dura hasta que quieres más.

Por eso la actitud positiva fluctúa dependiendo de los placeres que conseguimos y se desvanece ante la conquista hasta el nuevo apetito. La actitud positiva no debe depender de nada externo. La actitud positiva está también relacionada con el movimiento. Ya sea danza, caminata, Pilates, incentivos de vida que generen despliegue de energía. Una persona que se queda postrada en una cama, por más cansada que se encuentre (aseguro que lo he comprobado), se estanca. La energía debe fluir para reciclarse. ¿Quién aparece primero: el movimiento que provoca actitud positiva o la actitud positiva que hace que te levantes de la cama y te muevas? Supongo que es un movimiento generado por el amor propio y/o a los demás. Hay que hacerlo ya, aquí, con la motivación de la certeza de un futuro mejor, de un futuro.

Mi última visita al hospital. Enero 2009 (En tiempo real)

Las primeras veces que acudía al Hospital Alemán a realizarme los análisis entraba en pánico Todo el panorama me resultaba abrumador. La presión de tener que cumplir con tanta exigencia física y emocional y el miedo de retirar los resultados fueron cambiando para convertirse en rutina a seguir dos veces al año.

Entiendo que es la mayor responsabilidad que tenemos. Controlar el proceso y rumbo que toma la esclerodermia es la única manera de comprobar cómo funcionan los tratamientos. La semana próxima me haré los estudios por novena vez. Aún siento un cosquilleo de nervios en el estómago, pero lo tengo bastante asumido. Cuando se acerca la hora de la verdad preferiría estar en Miami o en Calcuta.

Mi esposo Leo se encarga de mirar los resultados por internet y como, gracias a Dios, cada vez están mejor, los deja al lado de la cama en mi mesita de luz. Parece mentira pero miro y no leo nada, siempre lo mismo, le pido que me los lea porque me bloqueo por completo. A todos los números los veo iguales y no discrimino entre el negativo y positivo. Cuando entiendo que mejoraron los números, lloro, me río, llamo por teléfono a mis parientes y amigos. Festejo los días como si me hubiera ganado la lotería. Químicamente mi cuerpo percibe la ansiedad mezclada con euforia, sensación complicada de expresar, pero linda de vivir. De a poco, trato de registrar esa emoción para que pueda ser más potente que el miedo de ir al hospital

Adjunto al final de este testimonio algunos de los estudios que evidencian los progresos en mi salud.

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Hoy se cumplen seis meses de los últimos estudios médicos y hay que volver a la carga, tomar coraje y repetirlos como tendré que hacerlo toda una vida. ¿Que opciones me quedan?: ir o no ir (La verdad es que no hay muchas opciones) Si no voy, no sabré como va mi enfermedad y los miedos de lo desconocido son mucho peor que la verdad. Entonces la opción es ir al hospital, lo que me da una gran ansiedad porque el olor en los pasillos me provocan reminiscencias de la oscura etapa de las primeras épocas de la enfermedad. Vuelvo a preguntarme ¿Qué opción me queda? ¿Ir angustiada o feliz? Por supuesto que escojo la segunda opción pero, ¿como lograrlo?

Con ayuda de las vacaciones escolares y de Leo lo hicimos. Llegamos al hospital toda la familia como si fuéramos de picnic. La buena energía reinó desde el auto porque en el camino estuvimos riéndonos de unos chistes y escuchando música divertida. Cuando ingresamos al hospital con los dos chicos corriendo y el sol que entraba por la ventana, me di cuenta de que el drama se lo ponía yo, que era un día más como cualquier otro y que estaba mejor física y anímicamente que seis meses atrás.

La confianza me dio alegría. Pasamos por todos los pisos del hospital y mientras me llamaban para realizarme los diferentes exámenes, los chicos y Leo jugaban a los dados en los asientos de espera, lo que me provocaba una enorme ternura. Cuando llegó la hora de sacarme sangre, los tres primeros intentos fallaron, como siempre. Vinieron dos enfermeras más a probar suerte, porque como ya mencioné no tengo venas buenas para las agujas. En todo ese período sonreí sin ningún esfuerzo, no sentí estrés ni amargura, delegué a las enfermeras su trabajo con la certeza de éxito en los resultados finales. Mi alegría se debió a que me entretuve con mi hijo menor en la falda con un juego que se llama piedra, papel o tijera hasta el minuto en que me llamaron para la extracción, y mi sonrisa quedó instalada en mi cara. Recordaba su expresión al vencerme con sus manitas chiquitas y su enorme boca sacándome la lengua para burlarme y me aparecía la carcajada. Juro que no padecí nada de dolor mientras tuve esas bellísimas imágenes en mi mente.

Un rato más tarde fuimos los cuatro a desayunar a la confitería del hospital que tiene una frondosa vegetación. Escogimos sentarnos al aire libre y era como si estuviéramos de vacaciones. Fluía en mí mucha alegría, disfruté del aroma de las flores, del vientito cálido de enero, de la compañía de mi divina familia. Cuando Leo fue a hacer unas compras con Valentín yo me quedé con Juan Francisco en los jardines del hospital esperando la hora del próximo estudio. Y me di cuenta de que debía entrar con el niño para hacerme el eco-cardiograma porque no tenía con quien dejarlo. Mi mente se nubló por un instante porque suponía que con sólo cuatro años no debería presenciar lo que para mí era triste. Fue todo lo opuesto. Cuando llegamos al consultorio le expliqué que iba a ver el corazón de mamá en una pantalla como la de la computadora. Yo me fui a vestir con el camisolín blanco y me dijo ¡que fea te queda esa camiseta larga mamá! Eso me hizo reír mucho y me descontracturó por completo. Cuando me acosté en la camilla, de costado y mirándolo a él, colocó el sticker del hombre araña en el camisolín diciendo que así quedaba - más bueno. Casi ni reparé en el proceso y ya el estudio había concluido de la manera más simpática y veloz. Salimos de allí y le explicó al hermano, que para ese entonces ya había vuelto, que mamá tenía un corazón “muuuuy raro”. Supongo que tenía la fantasía de ver uno como los que dibujamos todos los enamorados. Lo pasamos maravillosamente bien. En diez días están algunos resultados y lo más probable es que inventemos una nueva aventura.

…………

Finalizó enero y aún no recibí los resultados de los exámenes médicos pero si tengo que ponerle fin a mis escritos será con esos datos y además esta es una historia con final abierto. Son tantas las experiencias que amanecen con cada despertar que no podría concluir la historia que hoy está viva en mí y que lo estará siempre. Dicen que las personas que vivieron un pasaje oscuro en sus vidas deberán cargar con esa oscuridad hasta el fin de sus vidas. En parte es cierto porque caló muy profundo, pero puede ser esa oscuridad lo que movilice en nosotros el deseo de hallar la claridad. Estoy en esa búsqueda cada día con mayor éxito. Puedo decir a viva voz, con total emoción, que hoy mi camino está despejado. Puedo decir con la voz que da el sufrimiento que he vencido. Mi victoria está en no bajar los brazos, en confiar en un futuro próspero, en abrazar un presente de paz, en poder ir cada año a la escuela de mis dos hermosos hijos y verlos crecer. En tener la posibilidad de contar mi experiencia y dar una mano al que la quiera, en descubrir a las personas que me aman con el alma y agradecerles: con su amor me empecé a curar.

No he perdido la alegría de vivir, la dicha de poder hacerlo con una bella calidad y la vivencia ardua de luchar por vivir han tatuado en mi vida la palabra” Gracias” por la nueva oportunidad de volver a nacer. Será la última que pronunciaré antes de partir.

Resultados Médicos

Una mañana cualquiera, los niños están jugando en su cuarto. Mientras que repaso un mueble del dormitorio. Leo, en la computadora observa sus correos.

En un momento me llama.

-Mony, los resultados del Hospital ya están en la página del laboratorio.

Él no me vaticina nada porque soy yo la que conoce con precisión los valores a comparar. Entonces me acerco con pie de plomo y con palpitaciones.

Veo y no veo. Creo y no creo. Respiro y no respiro.

GRITO:

¡estoy casi curada!,

Estoy soñando. Tanto tiempo esperé éste glorioso momento… y llegó. Tiemblo, lloro, me río y vuelvo a llorar.

Les relato ahora lo que sucedió después de la contundente noticia:

El Dr Crescenti me dijo: No termina de acostumbrarse ese hombre a las emociones de la vida. Alguien que durante años luchó desde las guardias del Hospital Pena, desde la calle, desde los consultorios, laboratorios y trincheras diversas. La aparición de la vida le es familiar por su condición de obstetra y ginecólogo pero lucha a brazo partido para conservarla y su éxito es abrumador. Yo debo ser un número más en su glorioso nomenclador de éxitos en la lucha contra las enfermedades inmunológicas, y aún así…aún así, respira hondo y lagrimea. Se emociona como un padre y eso, eso es lo humano de este hombre. Es como mi viejo, como los buenos, como los mejores. Y no anda por la vida con aires de suficiencia ni se deja decir “una eminencia”. Ese hombre distribuye el tesoro de la vida en gotitas de oro. Pero esa mirada y esa sonrisa son su mayor tesoro.

¡Lo logré! Mejor dicho: ¡lo logramos! Porque no estoy sola en la lucha. Llamo a mis pollitos y les cuento que mamá se curó gracias a sus abrazos, a la mirada especial de sus hermosos ojos, a la sobredosis de amor permanente y puro que me dan. Abrazo a Leo y con la mirada nos decimos todo. Éste maravilloso hombre nunca bajó los brazos, mi gran amigo, mi compinche, el mejor compañero de ruta que pude haber elegido. Les cuento la noticia a mis padres, que estuvieron presentes cada uno por su lado porque hace tiempo que no están juntos. Cada uno brindó su alma para que yo pudiera batallar Nunca, ni por un instante, me hicieron sentir sola, me cuidaron como si fuera un cristal, sin invadir mis espacios, con respeto por mis decisiones, lo que a mi me parecía apropiado ellos lo aceptaban. Volvieron a darme la vida con cada demostración de amor. Mis adorados padres, a quienes les debo tanto, a los que temí abandonar cuando no sabía para qué sitio rumbearía mi destino.

Le avisé a LA VARO querida, así llamo a mi amiga Verónica que no dejó de llamarme por teléfono desde Laboulaye, donde vive, ni un sólo día. Me decía que estaba hermosa mientras mi cuerpo pasaba por la peor metamorfosis. Ella me veía hermosa por su cariño y hacía que me lo creyera porque nuestra amistad ve más allá del cuerpo. Cuando le avisé a Karina, mi otra gran amiga, fue muy gracioso y emocionante al mismo tiempo porque me dijo: - No, no; no y quedé hablando sola hasta que vino su hermana al teléfono y me explicó que Kari no podía parar de llorar. Que quizás el año próximo podría llamarme, porque de acuerdo a su estado, la emoción no se le iría tan rápido. Telefonearon todas las personas que me quieren. Sus voces eran el eco de su alegría Me demostraron que con su energía contribuyeron a mi cura.

Se perfectamente que no puedo descuidarme ni un segundo porque ésta dolencia desaparece momentáneamente pero puede regresar y con más fuerza. Estoy consciente de que no debo abandonar la medicación nunca. Tampoco relajar mi lucha. Hoy mi espíritu descansa de tanta presión, de caminar con pasos rápidos para que no me alcance la parte más pesada de la enfermedad. Hoy miro al mundo con pausa, con tiempo, por más que desconozcamos el día y la hora de nuestra muerte. Todos sabemos que algún día será pero nos olvidamos de ello. Yo no pude olvidarme cuatro años, porque la parca estaba allí, mirándome. Ahora pude darle la espalda. Sé que va a sorprenderme como a cualquiera y eso me pone feliz, que la muerte me haga la zancadilla, hoy me le escapo y continúo mirando a la vida. El sufrimiento me ha hecho más consciente y no puedo volver atrás. Hay un antes y un después en mi historia. Un nuevo capítulo hoy se abre e ilumina mis días y el de los que me aman. La fortaleza de espíritu me acompaña.

El 24 de febrero del 2009 cumplió cinco años mi hijo menor Juan Francisco y con él la enfermedad. Fue el primer festejo que no sentí presión en mi pecho, que no lo miré con lástima, que sonreí sin disimularle cuando apagaba las velitas. Cuando despertaba su cumpleaños vimos juntos un DVD del día en que nació. Ese bello bebé rosadito en mis brazos, su hermanito Valentín de dos años y medio acariciándolo con la dulzura angelical que lo caracteriza. Leo filmando la escena familiar con tanta felicidad. Me di cuenta de que me estaba mirando a mi misma antes de saber que tenía ésta enfermedad encima. La Moni de antes, con la ignorancia de lo que iba a tener que vivir. Me vi tan inocente, tan frágil, tan niña. Comencé a llorar sentada en el sillón mientras observaba los mejores momentos de mi vida.

Comprendí y reviví como transportándome a aquella época, el completo desprendimiento de mis deseos en pos de la satisfacción ajena. Acababa de dar a luz, necesitaba de todos pero no lo pedía. Hay un ejemplo claro en un pequeño fragmento de la filmación donde se muestra el diálogo telefónico con mi padre. “No te preocupes, si no podés no vengas, vos regulá tus tiempos como puedas”, le decía yo. Cuando en realidad le hubiera dicho: “¡Papi vení cuanto antes que te necesito, quiero verte! ¡Me da bronca que no puedas venir, estaba ilusionada con que lo harías!”.

No podía creer lo que veía de mí misma: una chica buena y sufrida. Le pregunté a Leo, empapada, en lágrimas, dónde había quedado. – Creció - me respondió. Me tuve lástima y reconocí el porqué de la aparición de la enfermedad autoinmune en esa niña mujer que había en mí. Recordé una y otra vez el video y me di cuenta de que la niña se fortaleció y por más que la esencia sigue intacta, se modificó en mi el carácter, la personalidad y la manera e mostrarme ante mis deseos. La niña está en varios aspectos de mí, pero ahora la cuido, la protejo, la represento.

Hablé por teléfono con una amiga a la que le comenté que la enfermedad se había retirado pero que podía regresar en cualquier momento y ella me dijo: Imposible que la enfermedad regrese porque vos creciste tanto que no te reconocería” PUEDA SER QUE ESTÉ EN LO CIERTO.

Mi cuerpo ya no habla por mí

En todo este tiempo descubrí que lo que pasaba en el exterior influía demasiado en mí. Y no es simplemente una hipótesis. Pude comprobarlo cuando falleció mi amiga, la folklorista Tamara Castro, con la cual trabajé como su manager durante algunos años. Nos unió un enorme afecto y una conexión de almas. Su desaparición me deprimió muchísimo y retrocedí en salud lo que había avanzado en bienestar .

Mi piel comenzó a mancharse de color morado en la zona de los brazos, como si fuesen moretones de golpes recibidos. Claro como el agua era el hecho de que mi cuerpo mostraba los golpes que mi alma recibía. Advertí entonces la interrelación, mente, cuerpo y espíritu que menciono en varios párrafos .

Cada centímetro de nuestro cuerpo tiene algo que expresar. Lo que pensamos, lo que sentimos y como lo demostramos debería ser el mismo hilo y de un solo color. Pero en muchos casos no es así, porque lo que pensamos, por mandatos sociales, no está bien que lo digamos y si llegamos a tener un sentimiento no propicio nos acostumbraron a encerrarlo con abrojo para que el cuerpo no lo exprese. Muchas veces cuando la mente desconoce las palabras del alma, el cuerpo, confundido, se desequilibra. Una de las soluciones es el análisis profundo y personal, descifrar el jeroglífico interior, solos o con ayuda de un analista.

“Si me preguntan que significa la esclerodermia para mí, podría decir que la detesto con toda mi alma porque restó felicidad a mis días. Que le agradezco porque sumó conciencia a mis días.”

Pero hace unos días he vivido la peor pesadilla que podría imaginarme y sin embargo….

Recibo una llamada que me anoticiaba que a mi esposo lo habían secuestrado, y mediante un timo trataron de sacarme dinero para el rescate. El delito procede de tal forma en que una no puede colgar el teléfono y debe salir a la calle con los valores recogidos de inmediato en la casa y depositarlos en un lugar X. El hecho tuvo un sinfín de situaciones límite. Imaginé a Leo baleado en el piso y rodeado de estos delincuentes. No tenía ni la centésima parte de lo que exigían por el rescate. Los niños lloraban a mi alrededor porque notaban en mis tonos y en mis palabras que algo grave había sucedido con el papá. La historia tuvo un final feliz. Fuimos una más de las miles de víctimas de un secuestro virtual vivido minuto a minuto con la mayor realidad y violencia psicológica. Pude liberarme del teléfono y constaté que mi marido estaba sano y salvo en su trabajo y volvía para casa inmediatamente.

Estábamos en la calle, rodeados de la solidaridad vecinal y después regresamos a casa con miedo por mi salud. Pero nada me sucedió, ningún síntoma apareció en mi cuerpo que acusara recibo de tanto malestar y angustia. Descubrí con total alegría que mi cuerpo ha dejado de hablar por mí. No necesito ningún guardián que me proteja como era hasta hace poco. Hoy puedo decir que reconozco que en el peor momento de estrés no se paralizaron mis manos, ni mis pies, ni apareció una nueva mancha. Lloré, maldije, lo hablé, lo escribí y lo volví a contar diez, cincuenta, cien veces. Mi papá me aconsejo que no pensara más y dejara de hablar del tema porque ya había pasado. Inmediatamente le contesté que al contrario, que era el modo de sacar el dolor y el trauma del cuerpo. Todo lo no hablado no desaparece mágicamente, al contrario, se pudre dentro y nos pudre .Estoy decidida a que esta etapa nueva de mi vida sea tomado como el primer día del resto de mi vida.

Catársis: “Hola “ y “Aquí estoy”.

Cada vez es mayor el número de cartas que recibo y contesto. Hoy reparé que en la primera contestación de e-mail que les hago, escribo “HOLA” en el asunto y les cuento a grosso modo mi experiencia, les doy el apoyo y esperanza que considero de gran importancia. Al siguiente e-mail mi contestación lleva escrito en el asunto el “AQUÍ ESTOY” La gente abre su corazón de una manera tan verdadera y espontánea que quisiera viajar a los lugares donde viven para abrazarlos, mirarlos a los ojos y contarles lo que hice día a día para tratar de salir de la pesadilla que hoy ellos sueñan. El AQUÍ ESTOY define mi intención.

Ante cada relato de la gente que sufre esclerodermia y solicita mi ayuda, ante cada dolor escrito a veces desde países lejanos, siento el deseo de unirme a ellos y acudo también a la palabra escrita para hacerlo. Mi impotencia hoy escribe el libro. La impotencia de no ser científica, ni de ser Dios. Impotencia por no poder salvarlos. Leo sus historias y cada una de ellas transmite el deseo de vivir. ¿Puede ser que nadie haga nada para dar información acertada de lo que controla a la esclerodermia sistémica? ¿Pude yo, una simple persona enferma, descubrir métodos naturales que logran beneficios? Esta bronca es también parte del AQUÍ ESTOY. La impotencia de haber tenido “la suerte” de tomar una medicación que me ayuda , la información adecuada en el momento adecuado y los medios para lograrla.

Estoy profundamente enojada por la desinformación que hay a nivel mundial acerca de este padecimiento que se traduce en discapacidad física, mental, espiritual y muerte. “AQUÍ ESTOY” significa que no van a estar más solos, que hay alguien que hoy tiene fuerzas para gritar a viva voz que la esclerodermia puede tratarse de la manera más natural y saludable. Supongamos que los laboratorios y los médicos desconocen la manera de mejorar síntomas y prevenir la mutilación psicológica y física que provoca la esclerodermia. Bueno AQUÍ ESTOY con mis órganos renovados, mis movimientos como antes de enfermarme, con la piel restableciendo la elasticidad de alguien sano. En cada HOLA y en cada AQUÍ ESTOY intento colaborar en las batallas personales de cada uno, de la manera más productiva. La esclerodermia se fue de mi cuerpo pero no de mi vida. Ella me educó para que hoy pueda liberarla de tantos cuerpos que no desean tenerla. Ella se quiere ir lejos y es lo que tenemos que lograr.

Coincido por completo con el pensamiento de Dalai Lama con respecto a la relación entre la ciencia, la espiritualidad y la humanidad. Él dice:

“Desde que nació la ciencia moderna la humanidad ha vivido el compromiso de la ciencia con la espiritualidad como el de dos importantes fuentes de conocimiento y bienestar. A veces, la relación ha sido estrecha- una especie de amistad- y otras, gélida. En muchas ocasiones, ambas se han sentido incompatibles. Actualmente, en ésta primera década del siglo XXI, la ciencia y la espiritualidad tienen la posibilidad de encontrarse más cerca que nunca y de emprender un esfuerzo común para enfrentarse a los desafíos que se nos plantean. Estamos juntos en esto. Que cada uno de nosotros, como miembro de la familia humana, responda a ésta obligación moral para que la colaboración sea posible. Este es mi ruego de todo corazón “

La psicóloga y autora del libro.” Yo (No) quiero tener cáncer,” Jennifer Middleton recopiló testimonios de sus pacientes enfermas de cáncer y escribió una conclusión que considero cierta. Quiero compartirla con ustedes para entender con todas las letras, sin necedades, que hay un camino de cura que podemos alcanzar más allá de cualquier diagnóstico.

“Quienes se recuperan de una enfermedad grave comparten ciertas características que las hacen tener hilos comunes, aunque cada una es un ser esencialmente único.

Si no fuera así, podríamos pensar que sólo mejoraron, como dicen los médicos, porque seguramente el diagnóstico y pronóstico eran equivocados, tuvieron suerte, etcétera; como dice B. Siegel,” Cualquiera de los eufemismos que usan los médicos cuando no entienden algo o no quieren exponerse a averiguarlo, porque amenaza su sistema de creencias”. En primer lugar éstas personas han tenido la valentía de enfrentar la realidad, de asumir la vida en sus manos, de aprender a ser independientes, han llorado sus penas de años; se han arriesgado a perder todo para ganar su salud y su vida, y han dejado de arrancar de sus sentimientos acogiendo su lado emotivo con el cariño con que se cuida un niño desnutrido que ha sido abandonado por mucho tiempo.

La enfermedad ha proporcionado a las personas la oportunidad para reencontrarse consigo mismas, para aceptarse y respetarse.

Mi opinión al respecto es que todos los enfermos tenemos el deseo y la voluntad de curarnos, lo que hace que unos lo logren es la información de que está en nuestras manos la recuperación. Ignoramos que en nuestro interior se encuentra la clave que cura. No sólo que lo desconocemos sino que muchas veces lo descreemos. En definitiva, la ignorancia por no acceder a la información adecuada, o por descreimiento nos hace perder un tiempo muy valioso.

Carta a mis amigos que sufren esclerodermia

A ustedes les escribo desde lo más profundo de mi corazón, con los ojos llenos de lágrimas, pero con una sonrisa de esperanza en mis labios. No nos conocemos físicamente pero estamos unidos en el dolor de padecer sensaciones parecidas, miedos, desamparo, malestares, desconcierto, sufrimiento y deseo desesperado de vivir. Siento cada carta que recibo de cualquier lugar del mundo como si fuera de alguien que conozco de toda la vida, es increíble cómo nos acerca la misma lucha y el mismo fin.

Por eso hoy me doy el permiso de llamarlos amigos, quiero que no se sientan vencidos por una enfermedad de la que se sale, no estoy creando falsas expectativas, no jugaría con semejante ilusión si yo no lo hubiera experimentado. Cada secuela que nos ha marcado tiene que darnos la fuerza para derribar este mal. Quiero compartir con ustedes un fragmento de una canción que me ayudó mucho anímicamente. La interpreta la cantante española Bebe y dice así:

Ella se ha cansado, de tirar la toalla
va quitando poco a poco telarañas
No ha dormido esta noche, pero no esta cansada
No miró ningún espejo, pero se siente "toa" guapa

Hoy, ella se ha puesto color en las pestañas
Hoy le gusta su sonrisa, no se siente una extraña
Hoy sueña lo que quiere sin preocuparse por nada
Hoy es una mujer que se da cuenta de su alma

Hoy vas a descubrir que el mundo es sólo para ti
que nadie puede hacerte daño, nadie puede hacerte daño
Hoy vas a comprender que el miedo se puede romper con un
sólo portazo
Hoy vas a hacer reír porque tus ojos de han cansado de ser llanto, de
ser llanto
Hoy vas a conseguir reírte hasta de ti y ver que lo has logrado

Hoy vas a ser la mujer que te de la gana de ser
Hoy te vas a querer como nadie te ha sabido querer
Hoy vas a mirar pa'lante que pa' atras ya te dolió bastante
Una mujer valiente, una mujer sonriente mira como pasa

Hoy no has sido la mujer perfecta que esperaba na roto sin pudores
las reglas marcadas
Hoy has calzado tacones para hacer sonar sus pasos
Hoy sabe que su vida nunca mas sera un fracaso

Hoy vas a descubrir que el mundo es sólo para ti
que nadie puede hacerte daño, nadie puede hacerte daño
Hoy vas a conquistar el cielo sin mirar lo alto que queda del suelo
Hoy vas a ser feliz aunque el invierno sea frio y sea largo, y sea largo
Hoy vas a conseguir reírte hasta de ti y ver que lo has logrado

Hoy vas a descubrir que el mundo es sólo para ti
que nadie puede hacerte daño, nadie puede hacerte daño
Hoy vas a comprender que el miedo se puede romper con un sólo
portazo
Hoy vas a hacer reír porque tus ojos se han cansado de ser llanto, de
ser llanto
Hoy vas a conseguir reírte hasta de ti y ver que lo has logrado

La canción habla de las mujeres, pero el espíritu que quiero trasmitir es para ambos géneros.

No soy consejera espiritual, no soy médica, no soy psicóloga. Simplemente una amiga que tuvo esclerodermia sistémica al igual que ustedes, con la piel tirante que me inmovilizó, con dolores en el cuerpo y desconcierto en la vida. Uno más de los miles de enfermos de esclerodermia que hay en el mundo vagando sin respaldo científico. Por eso me animo a hablarles de igual a igual con la confianza que encierra la paridad. Sin tapujos. Espero no ofender a nadie con mis escritos, si así fuera les pido disculpas. El hablar de mí no significa que hable de ustedes. No se sientan identificados con mi historia porque cada uno vive la suya, sólo espero que puedan comprender la forma que hallé para salir del problema y ofrecérselas sin egoísmo para que la hagan propia con las diferentes pinceladas que cada uno pueda agregar a su acuarela. Amigos queridos, los abrazo con toda mi alma y les deseo salud y fuerza para no rendirse jamás.

Lo que dejamos atrás y lo que nos aguarda delante

Son asuntos sin importancia

Comparados con lo que llevamos dentro.

RALPH WALDO EMERSON

Como apéndice de esta entrega quise conversar con el Dr. Ernesto J.V.Crescenti. Me aseguré de preguntar todo lo posible acerca del tratamiento y del complejo que suministra. Digo una vez más que le agradezco la vida y que comencé a tratarme sabiendo una mínima parte de lo que a continuación detalla en sus respuestas.

Casa Central - Instituto de Inmunoncología Dr. Crescenti

¿Qué es la Esclerodermia doctor?

- Es una enfermedad a las que se las denomina Idiopáticas. Esto significa que se desconoce su Etiología y que comprende a las enfermedades del colágeno, reumáticas y se caracteriza por un acartonamiento de la piel, falta de elasticidad de la misma con lesiones acrodistales (en la punta de los dedos). Con el transcurso del tiempo estos problemas de piel se van a traducir en un afinamiento de los rasgos, los pacientes comienzan a cambiar su semblante en lo que se denomina “cara de pájaro”, se afinan y ulceran los dedos y hay pérdida de movilidad en las articulaciones. Como es una enfermedad emparentada con el reuma también se produce el fenómeno de Reynaud, que es la vasoconstricción ante el contacto con las temperaturas frías del ambiente o del agua. En algunos casos la esclerodermia es “sistémica” y entonces ataca los órganos internos, que es lo más peligroso, como por ejemplo los pulmones, los riñones, el corazón, el esófago. Como consecuencia de esto comienzan la insuficiencia renal, cardíaca y respiratoria y la dificultad de tragar, en especial los sólidos. La esclerodermia sistémica es una enfermedad de larga evolución pero puede terminar con la muerte del paciente. El tratamiento es sintomático, es decir: se tratan los síntomas pero no la etiología, el origen de la enfermedad.

¿Cómo puede ser que este tratamiento tan efectivo contra el cáncer haya sido igualmente poderoso en mi lucha contra la esclerodermia? ¿Se emparentan?

- Lo que pasa es que esta medicación no solamente actúa contra el cáncer sino que tiene un abanico muy grande de blancos de acción. Actúa sobre el sistema inmunológico. También es un poderosísimo antioxidante y esto es muy efectivo porque es muy conocida la acción negativa de los radicales libres en la desorganización celular y la aparición de células cancerosas por la delexión (fatiga) del ADN. Actúa también modificando la información génica y esto lo hemos estudiado con MACRO ARRAY que son modelos del genoma humano que hemos cultivado y con la medicación, y observamos que se modifica la expresión génica. Por eso podemos explicar que actúe bien tanto en contra de la esclerodermia como también en enfermedades en las cuales hay un trastorno genético como por ejemplo la Ictiosis (piel de pez). Hicimos muchos de nuestros experimentos en Málaga, España, y hemos observado que la medicación modificaba la expresión génica. Hemos podido comprobar por qué una enfermedad que tiene un origen genético por fallas en la información cromosómica puede desaparecer. En el caso de la esclerodermia también puede haber componentes genéticos que ayudaron en su aparición y tienen su efecto en el sistema inmunológico que se altera. Todas esas afecciones que notamos en la piel, las articulaciones y los órganos internos también tienen un origen inmunológico. Las propias células de defensa del organismo actúan en contra del mismo. Al regular esa respuesta inadecuada, porque el compuesto es inmunoregulador, hace que esa respuesta sea normal y evita esa autoagresión al propio sistema. Por eso es que vos, que tuviste la suerte de venir apenas te dieron el diagnóstico, no sufriste ninguna de las deformidades que habrás visto en los hospitales, consultorios, nucleamientos o mismo en Internet.

Claro: Igual que con el cáncer, con esclerodermia la detección a tiempo y un tratamiento inmediato son vitales.

- Y, si. Por supuesto. Si hubieras venido con lesiones ya era imposible remediarlo. Las úlceras sí hubieran desaparecido pero no el afinamiento fisonómico y todos los otros trastornos que hubiera ocasionado la propia evolución de la enfermedad. Acá, lo primero que logramos fue detener esa respuesta anómala que se estaba produciendo en tu sistema inmunológico. Pudimos retrotraer un derrame pericárdico que aparecía en los primeros exámenes y que ahora, desapareció por completo. La dureza de tus articulaciones desapareció y has vuelto a la elasticidad normal de la piel. No es tu caso, pero este tratamiento es altamente efectivo en casos de enfisema pulmonar. Personas postradas por su insuficiencia respiratoria han logrado recuperar su capacidad vital por completo. Esta medicación actúa donde no lo hacen las otras y hace que todo vuelva, en lo posible, a la normalidad.

¿Esto es medicina alternativa?

- No, esto es medicina medicina. Lo que pasa es que cuando uno tiene que incorporarla dentro del vademécum o del arsenal terapéutico mundial, los distinguidos colegas la enmarcan como medicina complementaria. Esto es medicina como cualquier otra, los que la realizamos somos médicos. En este Instituto, somos todos médicos, cirujanos, especialistas, biólogos, químicos, etc. Nuestros archivos testimonian el éxito en más de 200.000 casos de cáncer, hasta de los más severos. Gran número de investigadores está llevando estos registros y toda la documentación de laboratorio pertinente para fundar las bases de esta medicina a nivel institucional y colocarla en lo más alto, repito, del arsenal terapéutico del mundo. Cualquier médico en Bombay, Madrid, México o Sudáfrica podrá recetarlo y será fácil de encontrar en cualquier farmacia. Yo creo que por un cierto ardid de quienes nos consideran competencia esta medicación está enmarcado dentro de las medicinas alternativas o complementarias. Quiero aclarar que lo de “medicación complementaria” tiene un lado cierto en el buen sentido de la palabra porque no desplaza a ninguna de las otras medicinas. Pero yendo estrictamente a su significado, es una medicina más que actúa en forma distinta al resto de las medicinas porque fundamentalmente actúa sobre el huésped, que es el dueño de la enfermedad. Y por eso los éxitos son mayores. Hay que comprender que para que se produzca una enfermedad, antes de enfermarnos orgánicamente, se enferma nuestra alma, nuestro espíritu o nuestra mente y eso después se traduce en algún problema físico. El problema estaba en el hombre antes de que se manifieste en formato de enfermedad.

-¿Es sólo un poderoso antioxidante?

- La composición de Zinc, Selenio y Manganeso, que son oligoelementos más el veneno de la Lachesis Muta, que es una víbora americana, producen este compuesto que

- Primero es totalmente atóxico, cosa que es fundamental en cualquier medicamento, porque si además de que el paciente padece la enfermedad le vamos a agregar alguna sustancia tóxica o con efectos colaterales indeseables vamos a arruinar más el campo de acción.

Segundo, es selectivo, protege y estimula las células normales.

Tercero es un inmunomodulador. Y en el cáncer actúa como un inmunoestimulante. En las enfermedades autoinmunes, donde el propio organismo ataca sus propias células, la medicación anula esta respuesta, la impide, llevando al sistema a una respuesta normal y natural.

Cuarto. Actúa como antioxidante: elimina de raíz la acción nociva de los radicales libres.

Quinto. Es un complemento ideal para la quimioterapia (atenúa sus efectos nocivos) y la radioterapia (potencia su acción). Esto lo observamos en tumores radioresistentes que se sensibilizan. Además, en la radioterapia protege a las células normales para que no sean dañadas.

Sexto, es un inductor de la poptósis, que es la capacidad que tienen las células de morir en el tiempo adecuado. En el caso del cáncer esto no sucede, las células cancerosas no mueren nunca y se reproducen indefinidamente. Nosotros, con la medicación, logramos que las células retomen el reloj biológico natural y mueran cuando tienen que morir.

Y hay muchas más. En muchos casos nos sorprende a nosotros mismos.

-Gracias doctor

- Gracias a vos. Me alegra verte así de bien. Te dije que ibas a mejorar y no me equivoqué. Y gracias por compartir tu experiencia, no en nombre mío, sino de los enfermos.

Buenos Aires – República Argentina.

Abril de 2009, 16 hs.

Agradecimientos.

Le agradezco a Nacha Guevara porque sin su consejo acertado no hubiera llegado al Dr Crescenti.

Agradezco al Dr. Crescenti por el milagroso medicamento que me proporcionó para curarme.

Al amor incondicional de mi adorado esposo Leo que me prestó su cuerpo para que pudiera caminar y su alma para que pudiera continuar.

A mis hijos queridos Valentín y Juan Francisco que con su frescura refrescaron aquellas agobiantes primeras épocas de la enfermedad. Mis hermosos cachorros que con su inocencia encendieron la luz que me permitió salir del pozo.

A mis padres, queme sostuvieron como cuando di los primeros pasos en mi niñez, ayudándome a levantarme cuando me caía y dejándome libre para que caminara a mi ritmo cuando me veían de pie.

Agradezco a mis hermanos. Marcelo con el silencio y Jesús con los hechos fueron ambos un estímulo en mi vida

A mi amiga del alma Verónica Esnal que estuvo cerca cada día con su energía sana para que cargara combustible. A mi prima Patricia que con la lectura que me iba regalando me dio la clave de la filosofía que hoy tengo.

A las doctoras Estela Baraldi y Nelly de Hardie por su apoyo, conocimiento, respeto y acompañamiento.

A las enfermeras del inyectorio del Instituto de Inmunoncología del Dr. Crescenti: Kelly, Betty y Claudia

A Gonzalo Leguizamón, mi fisioterapeuta y a mi psicóloga la Lic. Marcela Katz.

A los responsables de la dietética “Vida Plena” de Floresta

A Tamara Castro que me acompañó en la Tierra hasta que partió de gira por el cielo (desde donde me sigue acompañando)

A mi amiga Svetlana

A la periodista y escritora Adriana Schettini, por su interés y su desinterés.

Al espíritu de mi querido suegro Osvaldo que, en sueños, siempre aparece con mensajes esperanzadores y una mirada indescriptible de paz.